Patientoplevet kvalitet skal være med til at forme fremtidens behandling
En analyse af patientoplevet kvalitet hos knoglemarvskræftpatienter viser, at måden kvaliteten undersøges på, er afgørende for, om patienternes respons kan bruges efter hensigten.
Lene Kongsgaard Nielsen, læge og forsker i blodsygdomme, har i sin ph.d.-afhandling undersøgt, om de metoder, der i dag benyttes til at undersøge patientoplevet kvalitet af behandling og patienternes livskvalitet, er gode nok. Patienterne bliver bedt om at udfylde spørgeskemaer og svarene bliver brugt til at vurdere, om behandlingen er optimal eller kan forbedres.
Den patientgruppe, som Lene Kongsgaard Nielsen har set på, er knoglemarvskræftpatienter. En lille patientgruppe, som tæller 1800 patienter i Danmark og 400 nye tilfælde om året. Knoglemarvskræft kan ikke kureres, men sygdommen kan i mange tilfælde holdes hen med behandling.
-Der er stor forskel på, hvor syge patienterne er. Nogle er hyppigt indlagt og må i dialyse på grund af nyresvigt. Andre er sjældent indlagt, men har smerter, er trætte og har nedsat fysisk funktion, fortæller Lene Kongsgaard Nielsen.
En voldsom diagnose
-Vi ved ikke, hvor længe den enkelte patient kan leve med knoglemarvskræft og vi kan ikke sige, hvem der kommer til at leve længe, og hvordan de får den bedst mulige livskvalitet.
Mød forskeren
Lene Kongsgaard Nielsen har skrevet sin ph.d.-afhandling ved Klinisk Institut på Syddansk Universitet og Hæmatologisk Forskningsenhed, Odense Universitetshospital. Ph.d. -forsvaret fandt sted d. 21. marts 2019.
”Skal man så forlænge sit avisabonnement?
Patienter med knoglekræft ligger generelt lavt på målinger af livskvalitet i forhold til andre kræftpatienter. Og ud fra patienters svar i de eksisterende undersøgelser ser det ud til, at det ikke er afgørende for udvikling af patienternes livskvalitet, hvilken behandling de får. Det billede kan vi ikke få til at passe med den erfaring, vi som læger har på området.
-Der er ingen tvivl om, at det er voldsomt at få diagnosen knoglemarvskræft. De kender ikke fremtiden og uanset behandling vil der komme tilbagefald, vi ved bare ikke hvornår. Det er en sygdom, der også griber ind i familielivet. Og helt konkret står de i en situation, hvor de ikke kan planlægge ud i fremtiden, for de ved ikke, om de lever tre måneder eller ti år endnu. Skal man så forlænge sit avisabonnement?
Antal nye tilfælde pr. år i Danmark
- Mænd: 224
- Kvinder: 169
(Gennemsnit for årene 2011-2015)
Hvor gør vi noget godt?
Når Lene Kongsgaard Nielsen har brugt tre års forskning på at analysere, om de anvendte spørgeskemaer om livskvalitet er gode nok, handler det netop om kvalitet. Faglig kvalitet i behandlingen, patientoplevet kvalitet og økonomi.
-Hvis vi stiller patienterne de rigtige spørgsmål, kan vi på en større skala få viden om, hvor vi gør noget godt og hvor vi gør noget knap så godt for patienten. Vi skal have fokus på at bruge viden om patienternes oplevelser til at optimere behandlingen og undgå ineffektiv behandling og reducere senfølger.
Overlevelsen ved myelomatose
Efter 1 år:
- Mænd: 83 %
- Kvinder 89 %
Efter 5 år:
- Mænd: 52 %
- Kvinder 54 %
Vil bruge patienterne rigtigt
Lene Kongsgaard Nielsen understreger, at hendes arbejde med at optimere målingerne af patientoplevet kvalitet ikke handler om at spare penge. Det handler om at optimere metoden, så vi kan inddrage viden om patienternes livskvalitet til at tage de rigtige beslutninger sammen med patienterne.
-Jeg synes, det er vigtigt, at patienterne ved, at vi har fokus på, hvordan de har det med og efter behandlingen. Det skal ikke alene dreje sig om overlevelse af en kræftsygdom. Vi skal arbejde videre med at fremstille den viden, så den bliver så korrekt og nuanceret som muligt. Og det ser ud som om, at vi hidtil har stillet for overordnede spørgsmål.
Ifølge Lene Kongsgaard Nielsen kan spørgeskemaernes udformning betyde, at patienterne på spørgsmål om livskvalitet kommer til at svare ud fra deres livskvalitet generelt og ikke kun i forhold til sygdommen og behandlingen. Desuden skal vi være opmærksomme på, at de mest svækkede patienter skal have hjælp til at besvare spørgsmålene.
Vil gerne arbejde videre med emnet
-Hvad skal vi så spørge om? Vi skal spørge mere specifikt ind til de fysiske gener som tørre øjne og føleforstyrrelser i fødder, som kan følge med behandlingen. Måske kan de bruges som parameter?
Konklusionen i Lene Kongsgaard Nielsens ph.d.-afhandling er, at det er muligt at måle patientoplevet kvalitet af behandling med spørgeskemaer. Dog skal patienterne spørges om de rigtige spørgsmål og man er nød til at forholde sig til, at de mest svækkede patienter ikke kan besvare spørgeskemaerne af eget initiativ.
Hun håber på at kunne arbejde videre med optimeringen af måling af patienters oplevelse. I første omgang vil hun tage sin viden med sig til sin nye stilling som kvalitetskoordinator på Medicinsk Afdeling og Hjertesygdomme på Viborg Sygehus.
Om knoglemarvskræft
- Myelomatose er en kræftsygdom i knoglemarven (kaldet knoglemarvskræft), der opstår i en særlig type hvide blodlegemer (plasmaceller). Myelomatose påvirker immunforsvaret og kan nedbryde knoglerne.
- Mængden af normale antistoffer i blodet er derfor ofte nedsat ved myelomatose, mens den type antistof, der produceres i de syge myelomatoseceller, ofte er øget.
- Dette unormale antistof kan måles i blodet, og de målingerne kan bruges til at følge effekten af behandlingen.
Det, at der bliver dannet færre normale antistoffer ved myelomatose, gør, at man har en øget risiko for at få infektioner, især i lungerne (f.eks. lungebetændelse). - I de tidlige stadier af sygdommen kan man føle sig træt, men mange har ingen symptomer. I disse tilfælde kan man opdage sygdommen tilfældigt i en blodprøve, som bliver taget med et andet formål. Det kan f.eks. være på grund af en skævhed i sammensætningen af antistoffer også kaldet M-komponent i blodet.
- Hyppige infektioner kan også være et symptom på myelomatose, f.eks. lungebetændelse.
- De mest almindelige symptomer er smerter i ryggen, armene eller benene. Det skyldes, at myelomatose har en særlig tendens til at angribe og svække knoglerne. Svækkelsen af knoglerne kan blive så udtalt, at der kan opstå sammenfald af ryghvirvler eller knoglebrud.