Periode:
2024-2027
Hovedvejleder:
Henrik Frederiksen
Medvejledere:
Dennis Lund Hansen, Dorte Gyrd-Hansen, Bart J. Biemond
Projektbeskrivelse:
Sygdomme med nedsat levetid af røde blodceller (RBC) er en global udfordring, der årligt påvirker over 300.000 nyfødte børn og forårsager mindst 100.000 tidlige dødsfald. Patienter lider af træthed, nedsat arbejdskapacitet og livskvalitet, organskader og tidlig død. Selv personer, der er genetiske bærere uden selv at være syge, har oftest kronisk blodmangel, som kan påvirke livskvalitet og erhvervsevnen. Bærere kan også risikere at videregive en livstruende sygdom til deres børn, helt uden at vide at det. Forekomsten af arvelige RBC-sygdomme er, på grund af immigration fra ikke-vestlige lande, stærkt stigende i Danmark, og der forventes derved forhøjede omkostninger for sundhedsvæsnet. Sociale og økonomiske faktorer som uddannelse, arbejdsevne og indkomst spiller en vigtig rolle for, hvordan man klarer sig i livet. De fleste studier om den socioøkonomiske betydning af arvelige RBC-sygdomme fokuserer på enkeltstående sygdomme i dele af befolkningen. De viser, at udsatte levevilkår, fattigdom og arbejdsløshed fører til dårligere helbred blandt patienterne, men fortæller ikke noget om, hvilken betydning, sygdommene har for de socioøkonomiske forhold.
Formålet med projektet er derfor at undersøge, hvad arvelige RBC-sygdomme betyder for socioøkonomiske faktorer, overlevelse og brug af sundhedsvæsen. Vi vil identificere de mest sårbare grupper med RBC-sygdomme, hvor der kræves en særlig indsats for at optimere behandling, opfølgning og lighed. Vi vil også udvikle et værktøj, der kan bruges til let at identificere genetiske bærere.
Vi har samlet register- og blodprøvedata fra alle patienter med arvelige RBC sygdomme i Danmark siden 1977. Der er i alt 19.100 patienter og genetiske bærere, hvoraf halvdelen er indvandrere og efterkommere, selvom de kun udgør 9% af Danmarks befolkning. Vi har identificeret to kontrolgrupper bestående af 50 raske personer fra befolkningen for hver patient, der bruges til at tage højde for faktorer såsom køn, alder og oprindelse.
Projektet består af 4 studier:
- Studie 1: Opbygning af en prædiktiv model, der kan hjælpe med at identificere genetiske bærere, for at nedbringe antallet af børn født med arvelige RBC-sygdomme i lavindkomstlande
- Studie 2: Arvelige RBC-sygdommes betydning for opnået uddannelse, arbejdsevne og indkomst, ved sammenligning af patienter, genetiske bærere og to kontrolgrupper
- Studie 3: Brugen af sundhedsvæsen og udgifter for patienter med arvelige RBC-sygdomme sammenlignet med patienter, genetiske bærere og to kontrolgrupper
- Studie 4: Overlevelsen for patienter med arvelige RBC-sygdomme og betydning af komplikationer, sammenlignet med genetiske bærereStudierne vil tilvejebringe ny viden, som kan anvendes til at bedre opfølgning og støtte foraktuelle og fremtidige sårbare patienter.
Periode:
2025-2028
Hovedvejleder:
Niels Abildgaard
Medvejledere:
Karin B. Dieperink, Charlotte Toftmann Hansen, Ditte N. Therkildsen
Projektbeskrivelse:
AL Amyloidose er en sjælden, livstruende plasmacelleneoplasi, hvor aflejring af abnorme proteiner i vitale organer, hjerte, nyrer, tarm og nervesystem, fører til organsvigt. Mange patienter oplever betydelig symptombyrde, der både forringer livskvaliteten og udfordrer gennemførelse af behandlingsforløbet. Hjerte- og nyresvigt, gastrointestinale gener og påvirkning af det autonome nervesystem kombineret med bivirkninger fra kemoterapi resulterer ofte i, at behandlingen må afbrydes eller justeres, hvilket mindsker muligheden for godt respons, forbedret organfunktion og overlevelse.
Nye, effektive behandlinger øger behovet for at forbedre den understøttende behandling for at sikre, at patienter kan gennemføre deres forløb og opnå maksimalt udbytte. I tværfaglighed tager AmyCare denne udfordring op ved at identificere den specifikke symptombyrde samt udvikle og evaluere målrettede interventioner.
AmyCare-projektet anvender en mixed-method tilgang med fire sammenhængende studier for at:
- Udføre et systematisk scoping review for at kortlægge eksisterende understøttende behandlingsinterventioner.
- Gennemføre en longitudinel kvalitativ interviewundersøgelse for at belyse patienters og pårørendes oplevelser i de første 12 måneder efter diagnosen.
- Sammen med patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle designe en sygeplejeledet intervention, som forventes at kunne styrke den understøttende behandling i klinisk praksis
- Teste og evaluere interventionen i en klinisk kontekst.
Studierne inkluderer patienter og deres pårørende fra tre danske hospitaler, og resultaterne forventes at generere ny viden og konkrete løsninger, der kan implementeres i klinisk praksis.
Periode:
2021-2025
Hovedvejleder:
Thomas Stauffer Larsen
Medvejledere:
Charlotte Guldborg Nyvold, Michael Boe Møller, Thomas Kielsgaard Kristensen
Projektbeskrivelse:
Periode:
2024-2027
Hovedvejleder:
Lene Kongsgaard Nielsen
Medvejledere:
Niels Abildgaard, Sören Möller og Ida Bruun Kristensen
Projektbeskrivelse:
Prognosen for patienter med myelomatose er blevet markant forbedret i løbet af de sidste årtier grundet forbedrede behandlingsmuligheder, men det til trods, forbliver myelomatose en uhelbredelig kræftsygdom, hvor patienterne rapporterer nedsat sundhedsrelateret livskvalitet (HRQL) sammenlignet med andre former for kræft. På grund af, at den forventede levetid for patienter med myelomatose er forbedret markant, er fokus på, at patienterne lever et godt liv, hvor komplikationer og bivirkninger reduceres mest muligt, blevet øget. Billeddiagnostik og kliniske undersøgelser kan ikke indfange patienternes velbefindende, hvorfor brugen af patientrapporteret data (PRO) er afgørende. Det overordnede formål er at undersøge Quality of life (QoL) i den generelle population af patienter med myelomatose.
Studiepopulationen udgøres af 681 patienter, som har indgået i den nationale, longitudinelle spørgeskemaundersøgelse ”Livskvalitet hos danske patienter med myelomatose”, som blev iværksat af Dansk Myelomatose Studie Gruppe (DMSG) i 2017. Hver patient med behandlingskrævende myelomatose, nydiagnosticeret eller relaps, blev inviteret til at deltage på alle 10 hæmatologiske afdelinger i Danmark. De har alle udfyldt PRO-data ved baseline og ved 12 opfølgningstidspunkter over en 2-årig periode. PRO-data vil blive koblet med data fra de danske sundhedsregistre.
Ph.d.’en består af 3 følgende studier:
Studie 1:
At beskrive livskvalitetsændringer under behandling af myelomatose hos både nydiagnosticerede og relaps-patienter med behandlingskrævende myelomatose samt identificere områder, der hindrer forbedringer i livskvaliteten. Derudover også at vurdere behandlingsinduceret perifer neuropati og dens indflydelse på livskvaliteten.
Studie 2:
At estimere 2-årig progressionsfri overlevelse justeret for livskvalitet hos patienter med nydiagnosticeret myelomatose behandlet med og uden autolog stamcelletransplantation, samt hos patienter med tilbagefald, samt sammenligne dette med progressionsfri overlevelse.
Studie 3:
At undersøge potentielt prognostisk vigtige livskvalitetsområder ved baseline og bestemme deres værdi i prognostiske modeller. Derudover at undersøge, om baselineværdierne kan forudsige afbrydelse af behandling, manglende behandlingsrespons eller tidlig progressiv sygdom.
Periode:
2022-2025
Hovedvejleder:
Niels Abildgaard
Medvejledere:
Charlotte Guldborg Nyvold, Moustapha Kassem, Ida Bruun Kristensen
Projektbeskrivelse:
Hovedvejleder:
Overlæge, professor Henrik Frederiksen, Hæmatologisk afdeling, OUH
Medvejledere:
Læge, ph.d. Ann Kristine Weber Giger, Geriatrisk afdeling, OUH Svendborg
Overlæge, ph.d., Cecilia Margareta Lund, Medicinsk afdeling, Geriatri, Herlev Hospital
Overlæge, professor Jesper Ryg, Geriatrisk afdeling, OUH
Projektbeskrivelse
IMPROVE-projektet fokuserer på optimeret kræftbehandling til ældre patienter med skrøbelighed og hæmatologisk kræft. Skrøbelighed øger risikoen for komplikationer ved kræftbehandling, herunder tab af livskvalitet, funktionstab, ændringer i behandlingsforløbet og bivirkninger. Den geriatriske specialistvurdering er guldstandarden for vurdering og behandling af skrøbelighed. Den indebærer en helbredsgennemgang udført af en geriater, hvor identificerede problemstillinger håndteres med individuelt tilpassede interventioner. Blandt patienter med solid kræft er der påvist en positiv effekt af at integrere geriatriske specialistvurderinger i kræftbehandlingen, blandt andet med forbedringer i fysisk funktion og færre akutte indlæggelser.
IMPROVE-projektet består af en pilotfase, der nu er afsluttet, og et større randomiseret forsøg. I pilotfasen blev gennemførligheden af geriatriske helbredsvurderinger for den nævnte patientgruppe testet, og studiedesignet blev evalueret og justeret. 17 patienter med skrøbelighed og behandlingskrævende hæmatologisk kræft deltog i pilotfasen. De gennemførte en geriatrisk specialistvurdering sideløbende med kræftbehandling og 12 ugers opfølgning. Behandlingskrævende skrøbelighed blev fundet hos 16 ud af de 17 patienter.
Det randomiserede forsøg skal inkludere 152 patienter nationalt. Patienterne randomiseres 1:1 til enten intervention (standard hæmatologisk vurdering af skrøbelighed og behov kombineret med en geriatrisk helbredsvurdering) eller kontrol (standard hæmatologisk vurdering af skrøbelighed og behov). Patienterne følges i et år efter inklusion. Aktuelt inkluderer fire sites (OUH, Rigshospitalet, Sønderborg og Gødstrup), mens yderligere fire sites forbereder opstart af inklusion.
De primære endemål for det randomiserede forsøg er Elderly Functional Index (ELFI), et patientrapporteret mål for daglig funktion, der beregnes ud fra livskvalitetsspørgeskemaer. Sekundære endemål omfatter livskvalitet, muskelstyrke, bivirkninger ved kræftbehandling, ændringer i behandlingsforløb, forekomst af polyfarmaci, akutte indlæggelser og overlevelse.