Periode:
2024-2027
Hovedvejleder:
Henrik Frederiksen
Medvejledere:
Dennis Lund Hansen, Dorte Gyrd-Hansen, Bart J. Biemond
Projektbeskrivelse:
Sygdomme med nedsat levetid af røde blodceller (RBC) er en global udfordring, der årligt påvirker over 300.000 nyfødte børn og forårsager mindst 100.000 tidlige dødsfald. Patienter lider af træthed, nedsat arbejdskapacitet og livskvalitet, organskader og tidlig død. Selv personer, der er genetiske bærere uden selv at være syge, har oftest kronisk blodmangel, som kan påvirke livskvalitet og erhvervsevnen. Bærere kan også risikere at videregive en livstruende sygdom til deres børn, helt uden at vide at det. Forekomsten af arvelige RBC-sygdomme er, på grund af immigration fra ikke-vestlige lande, stærkt stigende i Danmark, og der forventes derved forhøjede omkostninger for sundhedsvæsnet. Sociale og økonomiske faktorer som uddannelse, arbejdsevne og indkomst spiller en vigtig rolle for, hvordan man klarer sig i livet. De fleste studier om den socioøkonomiske betydning af arvelige RBC-sygdomme fokuserer på enkeltstående sygdomme i dele af befolkningen. De viser, at udsatte levevilkår, fattigdom og arbejdsløshed fører til dårligere helbred blandt patienterne, men fortæller ikke noget om, hvilken betydning, sygdommene har for de socioøkonomiske forhold.
Formålet med projektet er derfor at undersøge, hvad arvelige RBC-sygdomme betyder for socioøkonomiske faktorer, overlevelse og brug af sundhedsvæsen. Vi vil identificere de mest sårbare grupper med RBC-sygdomme, hvor der kræves en særlig indsats for at optimere behandling, opfølgning og lighed. Vi vil også udvikle et værktøj, der kan bruges til let at identificere genetiske bærere.
Vi har samlet register- og blodprøvedata fra alle patienter med arvelige RBC sygdomme i Danmark siden 1977. Der er i alt 19.100 patienter og genetiske bærere, hvoraf halvdelen er indvandrere og efterkommere, selvom de kun udgør 9% af Danmarks befolkning. Vi har identificeret to kontrolgrupper bestående af 50 raske personer fra befolkningen for hver patient, der bruges til at tage højde for faktorer såsom køn, alder og oprindelse.
Projektet består af 4 studier:
- Studie 1: Opbygning af en prædiktiv model, der kan hjælpe med at identificere genetiske bærere, for at nedbringe antallet af børn født med arvelige RBC-sygdomme i lavindkomstlande
- Studie 2: Arvelige RBC-sygdommes betydning for opnået uddannelse, arbejdsevne og indkomst, ved sammenligning af patienter, genetiske bærere og to kontrolgrupper
- Studie 3: Brugen af sundhedsvæsen og udgifter for patienter med arvelige RBC-sygdomme sammenlignet med patienter, genetiske bærere og to kontrolgrupper
- Studie 4: Overlevelsen for patienter med arvelige RBC-sygdomme og betydning af komplikationer, sammenlignet med genetiske bærereStudierne vil tilvejebringe ny viden, som kan anvendes til at bedre opfølgning og støtte foraktuelle og fremtidige sårbare patienter.
Periode:
2024 - 2026
Hovedvejleder:
Lene Kongsgaard Nielsen
Medvejledere:
Niels Abildgaard, Sören Möller, Trine Allerslev Horsbøl
Projektbeskrivelse:
Prognosen for patienter med myelomatose er blevet markant forbedret i løbet af de sidste årtier grundet forbedrede behandlingsmuligheder, men det til trods forbliver myelomatose en uhelbredelig kræftsygdom, hvor patienterne rapporterer nedsat sundhedsrelateret livskvalitet (HRQL) sammenlignet med andre former for kræft. På grund af at den forventede levetid for myelomatose patienter er forbedret markant, er fokus på, at patienterne lever et godt liv, hvor komplikationer og bivirkninger reduceres mest muligt, blevet øget. Billeddiagnostik og kliniske undersøgelser kan ikke indfange patienternes velbefindende, hvorfor brugen af patientrapporteret data (PRO) er afgørende. Det overordnede formål er at undersøge Quality of life (QoL) i den generelle population af patienter med myelomatose.
Studiepopulationen udgøres af 681 patienter, som har indgået i den nationale, longitudinelle spørgeskemaundersøgelse ”Livskvalitet hos danske patienter med myelomatose”, som blev iværksat af Dansk Myelomatose Studie Gruppe (DMSG) i 2017. Hver patient med behandlingskrævende myelomatose, nydiagnosticeret eller relaps, blev inviteret til at deltage på alle 10 hæmatologiske afdelinger i Danmark. De har alle udfyldt PRO-data ved baseline og ved 12 opfølgningstidspunkter over en 2-årig periode. PRO-data vil blive koblet med data fra de danske sundhedsregistre.
Ph.d.’en består af 3 følgende studier:
- At beskrive patienterne med myelomatose fra kohorten ”Livskvalitet hos danske patienter med myelomatose”, nydiagnosticerede eller recidiverende, i Danmark i 2017-2021, og at undersøge om skrøbelige patienter oplever nedsat livskvalitet i forhold til ikke-skrøbelige patienter på tidspunktet for behandlingskrævende sygdom (primær eller tilbagefald).
- At beskrive myelomatose patienters forbrug af smertestillende medicin og selvrapporterede smerter over tid, samt at evaluere indflydelsen af selvrapporterede smerter og forbrug af smertestillende medicin på livskvalitet.
- At beskrive arbejdsevnen over tid hos potentielt erhvervsaktive patienter med myelomatose, og at evaluere indflydelsen af socioøkonomiske og demografiske faktorer, komorbiditet, smerter og livskvalitet på arbejdsevnen i denne patientgruppe.
Periode:
2021-2024
Hovedvejleder:
Thomas Stauffer Larsen
Medvejledere:
Charlotte Guldborg Nyvold, Michael Boe Møller, Thomas Kielsgaard Kristensen
Projektbeskrivelse:
Periode:
2022-2024
Hovedvejleder:
Niels Abildgaard
Medvejledere:
Charlotte Guldborg Nyvold, Moustapha Kassem, Ida Bruun Kristensen
Projektbeskrivelse:
Periode:
2020 - 2023
Hovedvejleder:
Charlotte Guldborg Nyvold
Medvejledere:
Henrik Frederiksen, Karen Dybkær
Projektbeskrivelse:
Periode:
2020 - 2023
Hovedvejleder:
Thomas Lund
Medvejledere:
Niels Abildgaard, Anne Lerberg Nielsen, Jon Thor Asmussen
Projektbeskrivelse:
Periode:
2020-2023
Hovedvejleder:
Henrik Frederiksen
Medvejledere:
Anton Pottegaard
Projektbeskrivelse: