Arbejdet med at indsamle tvillingerne fandt sted i perioden 1990-1994. Tvillingerne blev trukket fra CPR-registerets oplysninger om slægtskab. Der fandt man alle kvinder, der havde mere end 1 barn registreret med samme fødselsdato (+/- en dag), og derefter fandt man kontaktoplysninger på alle disse børn. Pga. manglende dækning i årene 1953-67 sammenlignet med Danmarks Statistiks årbøger blev der yderligere indsamlet par via andre kilder:
Der fandtes et register over unge mænd, der ved deres session var blevet spurgt, om de var tvillinger. Derigennem lykkedes det at identificere mindst en partner i dreng-drenge par, og i par, hvor tvillingerne var af hvert sit køn. Denne indsamling blev lidt kompliceret af, at en del af de mandlige tvillinger, der blev fundet herigennem, ikke var født som tvillinger, men i stjernetegnet ”Tvillingerne”.
Enskønnede par bosat i København i 1969 havde i 1972 deltaget i en undersøgelse af feberkramper udført af læge Erik Schiøttz-Christensen, og disse par blev også kontaktet.
Endelig meldte en række tvillingpar sig efter annoncering i TV-programmet ”En naturlig forklaring” på DR1.
Alle tvillingerne, hvor det lykkedes at skaffe fødselsdato/CPR-nr og kontaktoplysninger, fik tilsendt et kort spørgeskema om, hvorvidt en eller begge tvillinger havde Type 1 diabetes, og herudover blev der stillet spørgsmål, der kan sige noget om, hvorvidt parret var ens- eller toægget.
I årene siden har disse tvillingpar været kontaktet med spørgeskemaer 4-5 gange, undergrupper har deltaget i kliniske undersøgelser og genetiske undersøgelser. Nogle data indhentes fra danske registre, f.eks. Cancerregisteret, Dødsårsagsregisteret og Landspatientregisteret.
Denne del af Det Danske Tvillingregister er etableret af Kirsten Ohm Kyvik som led i hendes ph.d.-arbejde, der blev vejledt af Anders Green og Henning Beck-Nielsen.