Hvad er cøliaki?

Nogle undgår gluten, fordi de tror, det er sundere. Andre er hårdt ramt af cøliaki og oplever en markant bedring, når de får diagnosen og lægger kosten om. Og så er der en stor gruppe, som har sygdommen uden at vide det - fordi de næsten ingen symptomer har.

Cøliaki er en udbredt kronisk sygdom - og samtidig en af de mest oversete. Sygdommen opstår, når kroppen reagerer på gluten, et protein i blandt andet hvede, rug og byg. Omkring 1 procent af befolkningen har cøliaki, og forekomsten kan være højere i nogle nordlige europæiske lande. Og så går mange i årevis uden at få stillet diagnosen.

Det skyldes blandt andet, at symptomerne kan være meget forskellige - fra klassiske maveproblemer til mere diffuse tegn som træthed, jernmangel eller hovedpine. Hos nogle opdages sygdommen først sent, når den har ført til mangeltilstande som for eksempel knogleskørhed.

Professor Steffen Husby fra Klinisk Institut, som i mange år har forsket i cøliaki, har skrevet en opsamlende artikel i New England Journal of Medicine, hvor han sammen med en kollega gennemgår den nyeste viden om sygdommen. Vi har fået ham til at forklare, hvad der sker i kroppen, hvordan sygdommen opdages - og hvorfor en glutenfri kost stadig er den eneste behandling.

Hvad er cøliaki – og hvordan adskiller det sig fra glutenintolerance, glutenallergi og hvedeallergi?

Cøliaki er en sygdom, hvor kroppen reagerer på gluten. Gluten er et protein i hvede, rug og byg. Det er en såkaldt autoimmun sygdom, hvor immunforsvaret angriber sig selv, og reaktionen sker primært i tyndtarmen. Cøliaki kan også benævnes glutenintolerans, men cøliaki er det rigtige ord at bruge.

Sygdommen rammer omkring 1 procent af befolkningen, og det tal er højere i de nordiske lande. Mange går i årevis uden at få stillet diagnosen, fordi der er mange forskellige symptomer, hvor nogle af symptomerne er meget diffuse. Og så er der også en meget stor gruppe, som slet ikke har symptomer.

For at udvikle cøliaki skal man både være genetisk disponeret og spise gluten. Sygdommen kan udvikle sig i alle aldre - fra barndom til voksenliv.

Er cøliaki det samme som glutenallergi?

Glutenallergi er noget andet. Det er en allergisk reaktion der typisk ses hos bagere, som er udsat for støv fra mel og glutenholdige produkter.

Hvad sker der i kroppen ved cøliaki?

Når personer med cøliaki spiser gluten, udløser det en immunreaktion i tarmen. Det fører til inflammation - en betændelsestilstand - i tarmen, og det skader de små folder i tarmens slimhinde, som normalt hjælper kroppen med at optage næringsstoffer.

Konsekvensen er, at kroppen får sværere ved at optage blandt andet jern, vitaminer og calcium, og det kan give ændringer i afføringen eller vægttab og hos børn nedsat højdevækst.

Men sygdommen handler ikke kun om maven. Den kan også påvirke andre dele af kroppen, og den kan for eksempel give leverbetændelse (ikke-smitsom), led- og muskelsmerter, påvirke nervesystemet eller give ”cøliaki i huden”, som er en stærkt kløende form for eksem.

Bliver cøliaki værre over tid eller jo mere gluten man spiser?

Der er ikke en klar sammenhæng mellem symptomer, tidsforløb og mængden af gluten i kosten. 

Hvorfor er cøliaki så svær at opdage?

Det er meget forskelligt, hvilke symptomer cøliaki giver. Der er endda nogle, som slet ikke har symptomer. Derfor kan det være meget vanskeligt at opdage.

I de fleste tilfælde starter sygdomsprocessen allerede i barndommen, men sygdommen kan udvikle sig igennem hele livet.

Vi ved endnu ikke præcist, hvad der får sygdommen til at bryde ud. Genetik og gluten er nødvendige forudsætninger, men infektioner, tarmflora miljøgifte og tidlige kostvaner kan muligvis spille en rolle.

Fordi sygdommen angriber tarmen, så kommer de klassiske symptomer på cøliaki derfra. Det er for eksempel oppustethed, mavesmerter, diarré og vægttab. Men der kan altså også være mere diffuse tegn som for eksempel træthed, mundsår eller hovedpine.

Nogle har slet ingen tydelige mavegener, og mere end halvdelen af patienter med cøliaki i Danmark har ingen symptomer.

Hvordan ser sygdomsforløbet ud hos børn og voksne?

Hos børn vil et typisk sygdomsforløb være, at de ikke vokser nok i højden, de har diarré eller forstoppelse. Det bemærker lægen ved børneundersøgelsen, og diagnosen bliver stillet.

Ved voksne er der mange, hvor man først opdager cøliakien på grund af mangeltilstande som for eksempel kalkmangel eller helt tilfældigt i forbindelse med andre undersøgelser. Det kan for eksempel være hvis de får lavet en kikkertundersøgelse ved mistanke om kræft eller i en screening for cøliaki.

Der er ikke nødvendigvis en sammenhæng mellem, hvor skadet tarmen er, og hvor mange symptomer man har. Derfor kan sygdommen være aktiv i mange år uden at blive opdaget.

Hvordan stiller man diagnosen cøliaki i dag?

Vi stiller diagnosen på baggrund af en blodprøve med bestemmelse af - i fagsprog - IgA-antistof mod vævstransglutaminase (TTG-IgA). Herefter tager vi en vævsprøve fra tyndtarmen.

Hvis TTG-IgA er meget høj kan man hos børn og yngre voksne undvære vævsprøven og i stedet tage en yderligere blodprøve for cøliaki, den såkaldte EMA-test (EndoMysial antibody IgA).

Må man spise gluten før en test for cøliaki?

Ja, og det er faktisk meget vigtigt. Du skal spise gluten op til testen, ellers kan sygdommen være svær at opdage. Hvis du mistænker, at du har cøliaki, så tal med lægen, før du begynder på glutenfri kost. Ellers kan blodprøver og vævsprøver blive misvisende.

Hvordan behandler man cøliaki – er der medicin på vej?

Den eneste dokumenterede behandling er en livslang glutenfri kost. Selv små mængder gluten kan holde sygdommen aktiv, og derfor kræver behandlingen stor opmærksomhed i hverdagen. Hos de fleste bliver symptomerne bedre, når gluten helt fjernes fra kosten, og kroppen kan gradvist hele.

Cøliaki kan ikke helbredes, men hvis sygdommen opdages og behandles, kan man leve uden symptomer og undgå senfølger. Selv hvis symptomerne forsvinder, når man spiser glutenfrit, så vil kroppen stadig reagere på gluten, og derfor skal man spise glutenfrit resten af livet.

Kan man få medicin for cøliaki?

Der forskes i nye behandlinger, men der findes endnu ingen medicin, der kan erstatte en glutenfri diæt. Der er forsøg i gang med medicinsk behandling, men der har endnu ikke været nogen, som har virket.

Vi er heldigvis blevet meget bedre til at stille diagnosen og forstå hvordan cøliaki påvirker kroppen. Og det gør faktisk, at vi kan opdage sygdommen tidligere og hjælpe flere til et godt liv uden symptomer. Og så er det blevet nemmere at leve med cøliaki, fordi udvalget af glutenfri produkter i dagligvareforretningerne er blevet større i de senere år.