Min forskning: En ph.d. fortæller
Thomas Agerbo Gaist
Projektet undersøger, hvor udbredt autoimmun hjernebetændelse er i Danmark, og hvilke langsigtede konsekvenser sygdommen har for patienter og samfund.
Hvad er titlen på din afhandling?
Autoimmune Encephalitis: Epidemiology, Long-term Outcomes and Cost-of-illness.
På hvilket institut og/eller i hvilken forskningsenhed har du skrevet din ph.d.?
Neurologisk forskningsenhed, Klinisk Institut, Syddansk Universitet. Neurologisk afdeling, Odense Universitetshospital.
Hvem var din hovedvejleder?
Professor Morten Blaabjerg, MD, PhD.
Hvilket spørgsmål ville du besvare med din afhandling?
Autoimmun hjernebetændelse er en sjælden sygdom, hvor immunforsvaret angriber hjernen og giver symptomer som epileptiske anfald, hukommelsestab og psykose. Behandling, der dæmper immunforsvaret er ofte effektiv og autoimmun hjernebetændelse anses for at være en sygdom med en overordnet god prognose.
Der er dog fortsat meget vi ikke ved om sygdommens udbredelse og langtidskonsekvenser. Ved at bruge unikke, landsdækkende test data ville vi kortlægge hyppigheden af sygdommen i Danmark og undersøge langtidskonsekvenserne for patienter og samfundet på længere sigt.
Hvad fandt du ud af?
Vi fandt, at sygdommen er sjælden, men at hyppigheden er steget over tid, formentlig fordi klinikere er blevet bedre til at genkende den. På overfladen klarede patienterne sig godt, men en stor del havde problemer med hukommelse og træthed flere år efter endt sygdom.
Samtidig vendte markant færre tilbage til arbejdsmarkedet, flere fik førtidspension og sygdommen var forbundet med store samfundsomkostninger sammenlignet med personer uden sygdommen.
Hvordan gjorde du det?
Vi samlede en national gruppe af patienter ved at kombinere testsvar og journaldata.
Herefter inviterede vi voksne patienter til at deltage i et klinisk studie hvor vi udførte en detaljeret undersøgelse af kognition, træthed, angst/depression og livskvalitet.
Til sidst kombinerede vi vores kohorte af patienter med de danske nationale registre, så vi kunne sammenligne patienterne med lignende personer fra baggrundsbefolkningen over tid.
Hvordan kan din forskning bruges (i klinikken, samfundet etc.)?
Vi viser, at den hidtidige antagelse om, at patienterne klarer sig godt på længere sigt, ikke nødvendigvis er sand. Klinikere bør være opmærksomme på kognitive problemer, træthed og risiko for nedsat arbejdsevne hos denne patientgruppe efter endt behandling.