Patienter følger forskningsprojekt til dørs
Nuklearmedicinsk Afdeling, OUH, ønsker - som hele hospitalet - at inddrage patienterne i forskning og planlægning i langt højere grad end tidligere. Derfor inviterede de patienter indenfor for at høre om resultaterne af det forskningsprojekt, de selv havde deltaget i.
Af Helene Dambo
Nuklearmedicinsk Afdeling, OUH, åbnede den 14. juni dørene for 36 kvinder, der havde medvirket i et forskningsprojekt på OUH og SDU. De takkede dermed ja til at få en mundtlig gennemgang af årsag, virkning og resultater og fik også lejlighed til at gå forskerne på klingen og komme med nye ideer.
Spørgelysten var stor, da cirka en tredjedel af 100 forsøgspersoner mødte op til en forelæsning af overlæge og ph.d. Malene Grubbe Hildebrandt, der blev sekunderet af professor Poul Flemming Høilund-Carlsen, bioanalytiker Kirsten Falch og radiograf Christina Baun – alle Nuklearmedicinsk Afdeling.
– Det er første gang, vores afdeling inviterede til et opfølgende møde om resultaterne af et forskningsprojekt, men det bliver ikke sidste gang, fastslår Malene Grubbe Hildebrandt, der i forvejen havde sendt skriftlig information om resultaterne til samtlige deltagere.
– Jeg er stor tilhænger af, at vi mødes ansigt til ansigt med vores patienter. Det gør vi selvfølgelig, når de er her til undersøgelser, men det er lige så vigtigt for os at møde dem efter forløbet, så vi får vished om, at de er trygge og føler sig godt informeret.
Projektets omdrejningspunkt
Kvinderne var alle tidligere opereret eller behandlet medicinsk for brystkræft, men havde en risiko for, at kræften var vendt tilbage – enten som brystkræft eller som spredning til andre organer. De havde alle deltaget i et forskningsprojekt, der sammenlignede metoder til hurtigt og korrekt at påvise, om der var tilbagefald eller ej. (Læs tidligere artikel om projektet og resultaterne her: http://www.ouh.dk/wm483603)
Stor spørgelyst
En del af kvinderne havde taget en pårørende med; ægtefælle, datter, barnebarn. Og alle parter kastede sig engageret ud i en livlig debat om kræftbehandling og stillede spørgsmål om et svært emne, der ud over det personlige aspekt bl.a. handler om proteoner, sukkerstof og –binding, molekyler og stråling – emner, som trods alt er nemmere at forholde sig til, når man hører det med egne ører.
Et oplagt spørgsmål
”Hvis forskningen viser, at jeres bud på undersøgelsen er bedre end andre, hvorfor så ikke bare sætte det i gang.” Sådan lød et veloplagt spørgsmål fra salen. Og her kom Poul Flemming Høilund-Carlsen på banen og forklarede, at ethvert nyt tiltag dels kræver års forberedelse, års gennemførelse og års efterfølgende analyse af rigets økonomiske tilstand. Forskning handler nemlig i høj grad også om penge. Og netop det faktum er forskergruppen gået i gang med at undersøge i et nyt projekt, der skal belyse: Hvad koster de nuværende undersøgelser, hvad koster den nye metode, og hvor mange patienter vil få gavn af den, når man også tager livskvalitet og bekymringer med som væsentlige faktorer.
Meget bedre end forklaring på papir
Maibritt Bentsen, 50 år, fik brystkræft første gang i 2001, og diagnosen slog benene væk under hende, og angsten tog overhånd. Hun kom godt igennem og fik rystet frygten af sig, indtil hun atter fik brystkræft og blev behandlet i 2012. Allerede året efter var der tegn på tilbagefald. Og nu handlede det for hende om at få opklaret, om der var tilbagefald eller ej. Det viste sig lykkeligvis, at Maibritt Jensen var rask.
– Jeg sagde ja til at deltage i forsøget på Nuklearmedicinsk Afdeling både fordi jeg følte, det ville hjælpe mig selv, da jeg igen stod i situationen. Og i høj grad også fordi forskning kan udvikle nye og bedre behandlinger til andre i fremtiden, fortæller Maibritt Bentsen, der var meget glad for indbydelsen til mødet.
– Jeg er en klovn til at læse alle de papirer med en masse beskrivelser og forklaringer, som jeg dybest set ikke forstår. Det er ti gange bedre med personlige møder, når man kan få lejlighed til at stille spørgsmål.
Falsk positivt svar
Winnie Christensen er 77 år, og hun var en af dem, der fik et uønsket svar i en af de undersøgelser, hun gennemgik som deltager i forskningsprojektet. Beskeden, ”der er muligvis noget i lungerne” var skræmmende, og Winnie Christensen tog et par dage i angstens tjeneste, før beskeden hurtigt blev afkræftet af en undersøgelse af lunger og bronkier.
– Forsøg er den eneste måde, forskerne kan blive klogere, og derfor stiller jeg med glæde op. Også til en dag som i dag. Det er værdifuldt for mig at høre dem forklare den dybere årsag til projektet, hvor det fører hen, og hvad de konkrete resultater har været.