Hver tredje ung med hjertesygdom går glip af fester eller andre sociale aktiviteter
Mange har også svært ved at følge med vennerne, hvis det er fysisk anstrengende, viser ny undersøgelse med data fra over 1.700 unge med hjertesygdom.
De fleste unge med hjertesygdom lever på mange måder et ungdomsliv som andre unge og føler sig som en del af fællesskabet. Men der er også en større andel, der ikke kan følge med på grund af deres sygdom, og som derfor går glip af helt almindelige ungdomsaktiviteter.
Ifølge en ny undersøgelse fra Statens Institut for Folkesundhed angiver knap hver tredje ung med hjertesygdom, at sygdommen spænder ben for fester, samvær med venner eller andre sociale aktiviteter.
Samtidig har hver anden svært ved at følge med vennerne, når aktiviteterne kræver et vist fysisk niveau. De har for eksempel svært ved at følge med de andre, når de dyrker sport, går i fitnesscenter, tager til byen eller skal cykle et sted hen.
”De kan ikke være med på lige fod med kammeraterne. Sygdommen gør, at de for eksempel får åndenød, hjertebanken, og mange bliver trætte og udmattede. De skal derfor tænke meget over, hvad de vælger at deltage i, da de ofte betaler en pris efterfølgende,” siger lektor Teresa Holmberg, en af forskerne bag undersøgelsen.
Undersøgelsen bygger på svar fra 1.752 unge med hjertesygdom. Heraf er størstedelen født med hjertesygdom, såsom hul i skillevæg mellem hjertekamre eller forsnævring af de store blodkar til og fra hjertet, mens en mindre del har anden hjertesygdom for eksempel hjerterytmeforstyrrelse eller forstørret hjertemuskel.
De fleste af de unge i undersøgelsen er enten hjerteopereret eller har fået udført andre indgreb.
Går ud over trivslen
Undersøgelsen viser også, at unge med hjertesygdom, der er fysisk begrænset, ofte trives dårligere end unge med hjertesygdom, der ikke er fysisk begrænset.
”Flere har eksempelvis lav livstilfredshed, føler sig ensomme, sover dårligt, og flere er meget generet af hovedpine og ængstelse,” fortæller seniorforsker Susan Ishøy Michelsen, der har været med til at lave undersøgelsen.
Den viser desuden, at en del unge har fravær fra skole, uddannelse eller arbejde som følge af deres sygdom, og at en del unge mangler støtte i skolen i form af for eksempel mentor, støttetimer eller hjælpemidler.
En mindre gruppe af unge, der er i arbejde, mangler endvidere støtte på arbejdspladsen, såsom en mentor, personlig assistance eller mulighed for fleksjob.
Spørg de unge
Forskerne bag undersøgelsen opfordrer skoler, kommuner, arbejdspladser og andre, der er i kontakt med unge med hjertesygdom, til at være opmærksomme på, at de har med en særlig gruppe unge at gøre, der kan have brug for særlige hensyn eller støtte i hverdagen.
”Man kan med fordel starte med at spørge de unge, hvad de har behov for. De unge er meget forskellige, ligesom deres sygdomsforløb, liv og ønsker er forskellige. Det kan være, at nogle har brug for længere tid til eksamen eller en elcykel, mens andre har brug for social eller faglig støtte, når de er fraværende fra skole på grund af deres sygdom,” siger Susan Ishøy Michelsen.
Indblik i de unges hverdag
Undersøgelsen er udarbejdet for Hjerteforeningen, der har ønsket et indblik i, dels hvordan danske unge med hjertesygdom i alderen 15-25 år trives og fungerer i hverdagen, dels hvordan de unge oplever eller har oplevet overgangen fra barn til voksen med særligt fokus på sundheds- og uddannelsessystemet.
Det vides ikke præcist, hvor mange unge med hjertesygdom, der er i Danmark, men man regner med, at cirka 400 unge med medfødt hjertesygdom hvert år bliver voksne.
Figuren viser, hvor stor en andel, der går glip af forskellige sociale aktiviteter: Der er en lidt større procentdel unge kvinder end unge mænd, der oplever, at de går glip af aktiviteter.
Kontakt:
Lektor Teresa Holmberg, tlf.: 6550 7814, e-mail: teho@sdu.dk, seniorforsker Susan Ishøy Michelsen, tlf.: 6550 7850, e-mail: simi@sdu.dk, Statens Institut for Folkesundhed, SDU.