Når sproget forsvinder: Litteratur og fantasi kan hjælpe med at forstå mennesker med demens
Nyt studie undersøger, hvordan man kan forstå og genskabe de fortællinger og oplevelser, som mennesker med meget fremskreden demens ikke længere selv kan udtrykke med ord.
Når mennesker rammes af fremskreden demens, mister de ofte evnen til at udtrykke sig med ord. Tanker, følelser og erfaringer bliver svære at formidle – og risikoen er, at deres livshistorier og identitet går tabt. Forskere kalder det “narrativt tab” eller ”narrativ dispossession” – en situation, hvor andre overtager fortællingen om personen med demens’ liv, når personen selv mister muligheden for at fortælle sin egen historie.
Men et nyt studie fra Statens Institut for Folkesundhed, udgivet i tidsskriftet Medical Humanities, peger på, at der stadig findes veje til at fastholde disse stemmer, selv når sproget svigter.
Adjunkt Frederik Schou-Juul er en af forskerne bag studiet, og han forklarer:
”Når sprog og hukommelse bryder sammen, forsvinder menneskers indre oplevelser ikke. Eller det kan vi i hvert fald ikke vide med sikkerhed, og der er noget, der tyder på, at de i et vist omfang stadig forbliver den samme. Vi må derfor antage, at oplevelserne og livsverdenen stadig kan være derinde og finde kreative, empatiske og etisk følsomme måder at lytte til og genskabe deres stemmer på for at respektere dem. At bevare deres fortællinger er vigtigt både for deres værdighed og for vores måde at forstå dem og yde omsorg på.”
Frederik Schou-Juul og forskerkolleger fra universiteter i Spanien, England og Tyskland har undersøgt, hvordan litteratur, fortællekunst og en praksis, der kaldes kritisk fabulation, kan hjælpe pårørende og plejepersonale med netop at bevare de ”tabte” stemmer og på den måde nærme sig mennesker med demens’ fortællinger på.
Studiet bygger på analyser af litteratur, filosofi, etik, kritisk teori og erfaringer fra plejepraksis.
Fantasi og indlevelse er vigtig
En central metode i studiet er begrebet kritisk fabulation. Oprindeligt blev det brugt til at genskabe livshistorier for mennesker, der var blevet gjort tavse i historien – for eksempel slaver, der aldrig selv fik mulighed for at fortælle deres oplevelser.
“Kritisk fabulation handler om at bruge fantasi, indlevelse og etisk omtanke til at forestille sig, hvad et menneske kunne have oplevet eller følt, uden at man hævder at kende hele sandheden. Når vi bruger metoden i demensforskning, betyder det, at vi med respekt og kreativitet prøver at genskabe mulige fortællinger for mennesker, der ikke længere selv kan formulere dem,” siger Frederik Schou-Juul.
Det er dog ikke uden dilemmaer. For hvordan undgår man at lægge ord i munden på mennesker, der ikke længere kan tale?
“Det er en af de største udfordringer, når man forsøger at forestille sig stemmer, man egentlig ikke har adgang til. Det er derfor afgørende at gå til opgaven med ydmyghed og ikke tro, at man kender hele sandheden. Fortolkning kræver varsomhed og opmærksomhed på kropssprog, små signaler og altid huske, at man kun kan nærme sig – aldrig fuldt ud tale på den andens vegne,” siger han.
Fra blikke til fortællekunst
Selvom sprog og hukommelse svigter, betyder det ikke nødvendigvis, at det indre liv forsvinder. Det kan komme til udtryk i små fragmenter for eksempel et blik, en gestus eller en lyd. Netop her kan litteratur og kunst spille en særlig rolle.
”Fortællinger skrevet af mennesker med demens – eller af deres pårørende – kan give et indblik i, hvordan sygdommen opleves indefra og af de, der står tæt på. De kan udfordre de stereotype billeder af demens og gøre dem mere lydhøre over for de erfaringer og stemmer, der let går tabt,” forklarer Frederik Schou-Juul.
Vigtigt med en form for kommunikation
Studiet giver ikke konkrete anvisninger til plejere eller pårørende om, hvordan man bedst kommunikerer med mennesker med demens i hverdagen. I stedet peger det på mere grundlæggende principper: empati, ydmyghed og opmærksomhed på de små tegn, der kan være rester af en fortælling.
”Det er afgørende at bevare en form for kommunikation. Det er vigtigt både for den person, der lever med demens, og for de pårørende eller plejere. For personen betyder det, at de fortsat bliver mødt som et menneske med følelser, værdighed og identitet. For de pårørende betyder det, at man kan bevare en relation og finde måder at være tæt på hinanden, selv når ordene forsvinder,” siger Frederik Schou-Juul.
Kontakt: Frederik Schou-Juul, tlf.: 6550 7747, e-mail: fsch@sdu.dk, Statens Institut for Folkesundhed, SDU.