Forskningsleder og lektor Sigurd Lauridsen har modtaget en bevilling på knap tre millioner kroner fra TrygFonden. Bevillingen skal bruges til at hjælpe pårørende til mennesker med demens med at håndtere de etiske dilemmaer, som ofte opstår i hverdagen.
Projektet, der gennemføres i samarbejde med Ældresagen, skal udvikle, afprøve og evaluere en intervention, som skal styrke pårørendes evne til at træffe svære beslutninger – og samtidig fremme deres livskvalitet.
Demens er en sygdom, der gradvist fratager den syge evnen til at klare sig selv. Det betyder, at ansvaret for pleje og støtte i stigende grad falder på de pårørende – ofte ægtefæller eller voksne børn. Det kan føre til store følelsesmæssige og etiske belastninger: Hvor ærlig skal man være, når sygdommen skrider frem? Hvornår er det tid til at tale om plejehjem? Og hvordan bevarer man den syges værdighed i takt med, at sygdommen tager til?
”Mange pårørende står i en svær situation. De skal træffe mange komplicerede etiske beslutninger, hvor der sjældent er et entydigt svar. Mange følger sig usikre i deres valg, hvilket kan skabe betydelig stress og dårlig livskvalitet, fordi de frygter ikke at drage ordentligt omsorg for deres syge pårørende,” forklarer forskningsleder Sigurd Lauridsen.
”Med projektet vil vi give pårørende redskaber til bedre at kunne forstå og håndtere disse etiske udfordringer.”
Interventionen kombinerer elementer fra narrativ medicin – hvor litterære fortællinger bruges til at skabe forståelse for sygdommens menneskelige dimension – og moral case deliberation, som er en struktureret samtaleform, hvor deltagerne drøfter konkrete etiske dilemmaer.
Interventionen både udvikles, testes og evalueres i tæt samarbejde med de pårørende selv.
Den vil blive afprøvet i Ældresagens demenscaféer rundt om i landet, hvor pårørende i forvejen mødes for at dele erfaringer, – og løbende blive evalueret for på den baggrund at finjustere den og hermed at sikre, at den opfylder deltagernes behov.
