Et udviklingshandicap er en begrænsning i intellektuel funktion samt sociale og praktiske færdigheder, som er nødvendige ved almindelige hverdagsaktiviteter. Handicappet kan være af forskellige sværhedsgrad, men fører oftest til behov for støtte i hverdagen. Personer med udviklingshandicap udgør en potentielt sårbar gruppe i samfundet. Tidligere undersøgelser viser lavere deltagelse i brystkræftscreening og forhøjet kræftdødelighed i denne gruppe, og derfor bør fokus rettes mod deres vej igennem kræftforløbet.
Formål
Formålet med projektet er at etablere et vidensgrundlag om potentiel ulighed i kræft blandt personer med udviklingshandicap, der kan danne baggrund for udvikling af målrettede indsatser til at forebygge kræft og optimere kræftforløbet i denne sårbare gruppe.
Helt specifikt vil vi undersøge:
- Om risikoen for kræft generelt og for kræft i sene stadier er er større blandt personer med udviklingshandicap sammenlignet med den generelle befolkning
- Om personer med udviklingshandicap er i øget risiko for at få opdaget deres kræftsygdom akut eller tilfældigt fremfor via screening eller pakkeforløb
- Om personer med og uden udviklingshandicap deltager mindre i screening for tarmkræft end personer uden udviklingshandicap
- Om kræftpatienter med udviklingshandicap sjældnere henvises til palliativ behandling end kræftpatienter uden udviklingshandicap
- Om chancen for at overleve efter kræft er mindre for personer med udviklingshandicap end blandt kræftpatienter uden udviklingshandicap
Metode
Projektet består af fem undersøgelser, der hver især repræsenterer en fase i kræftforløbet.
Alle fem undersøgelser baseres på data fra danske registre. Vi har allerede etableret en gruppe af 67.878 personer med udviklingshandicap. Størstedelen er identificeret med diagnosen udviklingshandicap eller en diagnose, der kan indebære udviklingshandicap (cerebral parese, Downs syndrom, en række medfødte stofskiftesygdomme, medfødte misdannelser og kromosomfejl).
Projektperiode
1. januar 2024 – 31. december 2025
Den daglige forskningsgruppe på Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet:
- Professor, Lau Caspar Thygesen
- Adjunkt, Trine Allerslev Horsbøl
- Seniorforsker, Susan Ishøy Michelsen
- Professor Emeritus, Knud Juel
Samarbejdspartnere:
- Professor, Susanne Oksbjerg Dalton, Kræftens Bekæmpelses Forskningscenter & Dansk Forskningscenter for Lighed i Kræft (COMPAS), Klinisk Onkologisk Afdeling og Palliative Enheder, Sjællands Universitetshospital, Næstved
- Professor, Ismail Gögenur, Forskningsenheden Center for Surgical Science, Sjælland Universitetshospital, Køge
- Professor, Mogens Grønvold, Palliativ Forskningsenhed, Bispebjerg Hospital og Frederiksberg Hospital
Følgegruppe - repræsentanter fra:
- LEV (Forening for mennesker med udviklingshandicap og deres familier)
- Danske Handicaporganisationer
- Det Centrale Handicapråd
- Kræftens Bekæmpelse
Bevillingsgiver:
Kræftens Bekæmpelse