Omkring 87.000 personer lever med demens i Danmark, og ca. 400.000 pårørende berøres direkte. Pårørende yder ofte omfattende og langvarig omsorg, som indebærer både praktiske, følelsesmæssige og eksistentielle udfordringer. En underbelyst dimension af denne belastning er den etiske usikkerhed, der opstår i forbindelse med svære beslutninger – fx om ærlighed, værdighed, flytning til plejehjem eller behandling ved livets afslutning. Forskning viser, at mange pårørende mangler støtte og føler lav selvtillid i etiske beslutningssituationer. Samtidig adresserer eksisterende tilbud i begrænset omfang disse etiske dilemmaer. EMPOWER udvikler og afprøver en målrettet intervention, der styrker pårørendes etiske beslutningskompetence og livskvalitet gennem refleksion, dialog og fællesskab.
Formål
Formålet med EMPOWER er at udvikle og afprøve en intervention, der styrker pårørendes selvtillid i etiske beslutninger og dermed deres trivsel og livskvalitet.
Projektet undersøger:
- Hvilke etiske dilemmaer pårørende til personer med demens oplever i hverdagen.
- Hvilken form for støtte de efterspørger for at håndtere disse situationer.
- Hvordan en struktureret intervention kan udvikles og implementeres i eksisterende demenscaféer.
Interventionen kombinerer elementer fra narrativ medicin og moralsk case-diskussion og udvikles i tæt samarbejde med Ældre Sagen. Projektet inkluderer en eksplorativ før-efter-undersøgelse af deltagernes beslutningsselvtillid.
Metode
Projektet gennemføres i tre delstudier:
- Fokusgruppeinterviews og peer-etnografi blandt pårørende for at afdække behov for etisk støtte.
- Udvikling af en interventionsprototype baseret på litterære tekster og moralsk case-diskussion.
- Afprøvning i 5–6 demenscaféer med løbende formativ evaluering samt en eksplorativ før-efter-måling af beslutningsselvtillid (Family Decision-Making Self-Efficacy Scale).
Designet er inspireret af PRECEDE-PROCEED-modellen for udvikling og evaluering af folkesundhedsinterventioner.
Projektperiode
Projektperiode: August 2026 – Februar 2029.
Løbende publicering af forskningsartikler fra 2027.
Afsluttende publikationer og implementeringsguide forventes offentliggjort i 2029.
Samarbejdspartnere
- Ældre Sagen (demenscaféer)
- VID Specialized University
- REHPA
- University College Lillebælt
Bevillingsgivere
TrygFonden