Intervention

Ambivalent sorg er en sorgproces over et vedvarende tab, der ikke handler om død. Det kan være en type sorg, som opleves i familien med afasi. Familiemedlemmet med afasi er fysisk til stede, men er mentalt, sprogligt eller kognitivt forandret. Forandringerne kan opleves både af familiemedlemmet med afasi og familien som helhed og kan påvirke kommunikation, relationer og roller.

Familien kan være taknemmelig for, at personen lever. Samtidig er der noget, som er gået tabt. Men det kan føles svært eller forkert at give udtryk for sorgen over nogen, som stadig er her. Den ambivalente sorg kan være usynlig for omgivelserne og alligevel gennemgribende i hverdagen. Den kan fastholde familien og gøre det svært at handle, tage beslutninger og finde nye måder at være sammen på.

Det er en almindelig reaktion på ambivalent sorg, at der kan opstå fantasier, indre samtaler eller oplevelser af at høre eller se det familiemedlem, man savner. Det viser, at relationen stadig er mentalt nærværende, selvom den er forandret. Fantasierne og de indre billeder er ikke et tegn på noget forkert - det er en del af den måde, familien håndterer tab og forandring på.

At arbejde med ambivalent sorg i familien handler ikke om at få sorgen til at forsvinde. Det handler om at støtte familien over tid, så de gradvist kommer til at forstå sorgen bedre og finder nye måder at være familie på, selvom tabet fortsat er til stede. Dette kan styrke deres resiliens – altså familiens evne og modstandsdygtighed til at bære det vedvarende tab og håndtere den fortsatte sorg over tid.

Selvom resiliens ofte beskrives som et individuelt fænomen, er den i høj grad relationelt forankret. Familieresiliens kan forstås som familiens fælles evne til at tilpasse sig, samarbejde og finde nye måder at være sammen på. I familien med ambivalent sorg styrkes resiliens sjældent ens hos alle familiemedlemmer. Nogle finder mening gennem håb, andre gennem accept, tro eller eksistentiel refleksion. Processen kan være forskellig fra person til person med forskellige forløb og fokus undervejs.

Hvis forskellene i familiemedlemmernes måder at håndtere situationen på bliver for store, kan det skabe konflikter og hæmme resiliensen. Omvendt kan resiliensen styrkes, når familien får mulighed for at rumme flere perspektiver og forstå, at der ikke findes én rigtig måde at leve med afasi og ambivalent sorg på.

At styrke familiens resiliens understøtter familiens evne til at tilpasse sig forandringerne, bevare sammenhæng, relationer og livskvalitet, selv når ambivalent sorg og usikkerhed fortsat er til stede. Det er i den forbindelse normalt både at forholde sig til den familie, man var, og den man er nu.

Måden at være familie på kan ændre sig, når livet forandres. Tilpasning handler ikke om at fastholde fortiden, men om at finde nye måder at være forbundet på. Relationer kan samtidigt både bestå og være forandrede. De kan fortsat være betydningsfulde, selvom form, nærhed og samspil har ændret sig. Denne forståelse kan styrke familiens evne til at rumme hinanden og finde nye måder at være familie på - også når usikkerhed og ambivalens fortsat er til stede.

I A-MIND ses ambivalent sorg, resiliens og mental sundhed som tæt forbundne og gensidigt påvirkende størrelser. Hvor ambivalent sorg kan påvirke familiens mentale sundhed negativt, kan resiliens styrke mental sundhed.

Sundhedsstyrelsen arbejder ud fra WHO’s definition af mental sundhed som “en tilstand af velbefindende, hvor individet kan udfolde sine evner, håndtere dagligdags udfordringer og stress samt indgå i fællesskaber med andre mennesker.” (2).

Flere faktorer kan styrke eller svække familiens resiliens. Når resiliensen styrkes, kan det bidrage til at forebygge eller mindske mental belastning, mens svækket resiliens kan øge sårbarheden for mistrivsel og mental belastning. Arbejdet med resiliens er derfor ikke et alternativ til fokus på mental sundhed, men en central forudsætning for at støtte familiens mentale trivsel over tid.

Denne forståelse betyder, at A-MIND ikke har til formål at fjerne svære følelser eller mental smerte, men at støtte familien i at kunne rumme, forstå og leve med dem på måder, der understøtter deres mentale sundhed gennem hele rehabiliteringsforløbet.

Ved ambivalent sorg kan den narrative tilgang være med til at styrke familiens resiliens ved, at familien deler deres fortællinger med hinanden. Når familiemedlemmer får mulighed for at dele deres egne oplevelser uden krav om fælles forståelse, kan det skabe plads til forskellighed.

Samtaler kan mindske tavshed og mønstre, hvor familien undgår at tale om det svære af hensyn til hinanden. Samtidig bliver det enkelte familiemedlems erfaringer med eksempelvis ambivalent sorg mere synlige. Det kan gøre familien bedre i stand til at rumme forskelle og vise omsorg for hinanden.

Narrativ tilgang understøtter familiesamtaler ved at:

• familiemedlemmer kan dele deres egne fortællinger uden krav om enighed.
• give plads til forskellige oplevelser frem for én fælles fortælling.
• bryde tavshed ved at give plads til det, som ellers kan være svært at sige.

En dialektisk tilgang handler om at støtte familien i at rumme både det, der er gået tabt, og det, der fortsat er til stede. Tilgangen bygger på en både/og-tankegang, hvor modsatrettede følelser, roller og identiteter kan eksistere samtidig. Man kan f.eks. være sørgende og håbefuld, afhængig og selvstændig, forandret og samtidig genkendelig.

Både/og-tankegangen er central i arbejdet med ambivalent sorg. Den giver familien mulighed for at leve med ambivalens uden at skulle vælge mellem det tabte og det bevarede. I stedet understøttes evnen til at rumme flere følelser og oplevelser på samme tid.

Når dialektisk tilgang integreres i samtaler, åbner det for nye perspektiver på blandt andet relationer og identitet. Det kan understøtte identitetsrekonstruktion og styrke familiens resiliens.

Både/og-tankegangen kan blandt andet komme til udtryk ved udsagn som:

• “Min ven er her - og så alligevel ikke.”
• “Jeg elsker min partner - og jeg sørger over det, jeg har mistet.”
• “Jeg er glad for, at jeg overlevede - og samtidig er jeg ulykkelig.”
• “Jeg håber - og jeg er også fortvivlet.”

Dialektisk tilgang understøtter familiesamtaler ved at:

• skabe plads til nuancer frem for faste modsætninger som stærk/svag, rask/syg og før/nu.
• støtte familien med at rumme både/og-oplevelser.

En systemisk tilgang ser afasi, sorg og tab som noget, familien står i sammen. Tilgangen har fokus på, hvordan afasi påvirker relationer, roller og hverdagsliv i hele familien. Når familien og netværket inddrages, kan den tvetydighed, der kendetegner ambivalent sorg, blive lettere at leve med, og belastningen kan mindskes også på et individuelt plan.

Tilgangen tager udgangspunkt i, at det enkelte familiemedlem ikke står alene, men er en del af et større system - familien. Ved at opleve genkendelse i familien og i mødet med andre i lignende situationer, kan det være med til at styrke resiliens både hos det enkelte familiemedlem og familien som helhed.

Systemisk tilgang understøtter familiesamtaler ved at:

• se afasi og ambivalent sorg som noget, der påvirker hele familien.
• inddrage relevante familiemedlemmer og netværk, når det er muligt og giver mening.
• pege på eksisterende netværk, patientforeninger og lokale tilbud.
• åbne op for samtaler om, hvorvidt det kan være hjælpsomt for familien at møde andre familier i lignende situationer.

I mødet med familien, der lever med ambivalent sorg, er relationen mellem fagperson og familie i sig selv en central del af støtten. A-MIND har ikke til formål at give færdige svar eller løsninger, men at skabe et rum præget af åbenhed og nysgerrighed, hvor familiens egne oplevelser, forståelser og følelser kan komme til udtryk.

Når familiens resiliens skal styrkes, handler det professionelle møde derfor ikke om en løsningsorienteret tilgang, men om at anerkende og normalisere det, familien giver udtryk for. Fagpersoner kan opleve det som vanskeligt at fralægge sig ansvaret for at skulle “løse” familiens situation og i stedet acceptere, at ansvaret ligger i at møde familien med faglig tilstedeværelse og medmenneskelighed.

A-MIND bygger på forståelsen af, at det ofte er bedre at gøre noget end intet. I stedet for at aflede familien, når de har det svært, ses disse øjeblikke som muligheder for at anerkende følelserne og give familien plads til at sætte ord på, hvad der fylder. Gennem dialog og fælles refleksion kan familien få rammer for samtaler, som de ellers sjældent har.

En væsentlig del af det professionelle møde består derfor i at kunne være til stede i det svære, det uafsluttede og det uafklarede sammen med familien uden at kunne fjerne smerten eller tilbyde løsninger.

Arbejdet tager udgangspunkt i at:

• se relationen til familien som en aktiv del af støtten.
• give plads til dialog og fælles refleksion.
• rumme usikkerhed og manglen på entydige løsninger.
• være til stede i det uafklarede uden at forsøge at fikse det.

For familien kan det opleves som et tab, når velkendte måder at udtrykke sig og være sammen på er forandret. Samtalestøtte er derfor en vigtig tilgang i arbejdet med familien.

Strategier til samtalestøtte såsom brug af billeder, gestik og færre ord, er ikke for alle et brud med den tidligere identitet, men en måde at tilpasse og udvide den på. Når familien forstår nye strategier som tegn på tilpasning og resiliens frem for tab, kan det understøtte deres selvforståelse, livskvalitet og mulighed for deltagelse i hverdagsliv og fællesskaber.

Samtalestøtte kan blandt andet understøtte arbejdet med ambivalent sorg ved at:

• inddrage hele familien, så fælles kommunikationsstrategier kan styrke relationer og samspil.
• normalisere nye udtryksformer som gestik, tegning, billeder, apps eller skrivestøtte som legitime måder at kommunikere på.
• styrke resiliens ved at se nye kommunikative udtryk som aktiv tilpasning og ikke som et tab.