Baggrund

Vidensgrundlag for A-MIND

A-MIND er udviklet på baggrund af både forskning og erfaringer fra praksis. Interventionen bygger på international forskningslitteratur, det danske forskningsprojekt Familier med afasi på vej (1) samt et omfattende interviewstudie gennemført i 2024 med audiologopæder, neuropsykologer, kliniske psykologer og ledere fra fase 1, 2, 3 og 4 i rehabiliteringsforløbet (artikel under bearbejdning).

Derudover inddrager A-MIND viden fra oplæg og drøftelser med internationale forskere, fire danske workshops samt et gennemgående rådgiverpanel bestående af familier med afasi, fagpersoner og foreningsrepræsentanter.

Nedenfor præsenteres udvalgte hovedpointer, som er særligt centrale for forståelsen af A-MIND.

Afasi påvirker den mentale sundhed hos hele familien

International forskning har gennem mange år dokumenteret, at afasi har betydelige konsekvenser for den mentale sundhed - både for personen med afasi og for de pårørende.

Depression hos personen med afasi

Depression er meget udbredt hos personer med afasi. Studier viser, at omkring halvdelen til to tredjedele udvikler depression, hvilket svarer til cirka 50% flere end blandt personer med erhvervet hjerneskade uden afasi (2, 3). Risikoen for depression ser desuden ud til at stige over tid (2).

Derudover ses en sammenhæng mellem depression efter stroke - både med og uden afasi - og dårligere rehabiliteringsforløb, lavere livskvalitet samt øget risiko for sygdom og død (4, 5, 6).

Depression hos de pårørende

De pårørende er ligeledes i øget risiko for at udvikle depression. Ægtefæller og børn til personer med afasi har en markant højere forekomst af depression sammenlignet med familier, hvor stroke ikke har medført afasi (7, 8, 9). Derudover kan denne øgede risiko for depression blandt familiemedlemmer vedvare og stige over tid (10, 11). Omkring 30% af nære pårørende til stroke-ramte udvikler depression, mens tallet stiger til 46% blandt familier til personer med afasi (7, 8, 9).

Forskning peger på den særlige sårbarhed, der opstår, når kommunikationsvanskeligheder bliver en del af familielivet og understreger behovet for interventioner, der både adresserer mental sundhed (12) og inddrager hele familiens behov. Dette er afgørende for, at familierne bedre kan håndtere livet med afasi over tid (1).

Flere negative konsekvenser

De psykiske belastninger ved afasi rammer ikke alene personen med afasi, men hele familien, som skal tilpasse sig omfattende forandringer i hverdagen (13). Forskning viser, at familier til personer med afasi oplever flere og mere vedvarende negative konsekvenser end familier til stroke-ramte uden afasi. Det gælder bl.a. øget stress, social tilbagetrækning, følelsesmæssig udmattelse og udfordringer med at håndtere et øget behov for støtte i hverdagen (10).

Stress og dårlig trivsel

Forskning viser, at over 89% af familier oplever øget stress, og 79% rapporterer dårligere trivsel, f.eks. i form af dårlig søvn, lav energi og et mere negativt syn på fremtiden (14).

Belastningen ved at støtte et familiemedlem – ofte kombineret med udmattelse og manglende aflastning – kan samtidig øge angsten hos familiemedlemmet med afasi. Dermed kan der opstå en negativ spiral, hvor både familiemedlemmets og familiens samlede mentale sundhed påvirkes (15, 16).

Ændrede roller og relationer

De mentale udfordringer i familien hænger i høj grad sammen med ændringer i roller og relationer (17, 18, 19, 20, 21). Mange familier oplever, at relationen til familiemedlemmet med afasi ændrer sig markant. Over 80% af familiemedlemmer har f.eks. beskrevet, at forholdet "slet ikke var det samme" og at "alt havde ændret sig" (22).

Familiemedlemmer kommer ofte til at stå med nye omsorgsopgaver, som de ikke føler sig forberedte på. Det kan omfatte følelsesmæssig støtte, praktisk hjælp, motivation, samt øget ansvar for opgaver i hjemmet og økonomien (23, 24). Samtidig kan de kæmpe med kommunikationsvanskeligheder, samarbejde med sundhedsprofessionelle, manglende støtte eller aflastning og for store fysiske og følelsesmæssige belastninger (9).

Børn rammes også

Selvom store dele af forskningen har fokus på partnere (16), viser studier, at afasi også har betydelige konsekvenser for relationen til børn (25). For mindre børn kan det være en dybt traumatisk oplevelse, når en forælder får afasi, og dette kan få langvarige negative følger (26). Voksne børn kan ligeledes opleve betydelig belastning, når de skal balancere egne familier, arbejdsliv og ansvar for at støtte en forælder med afasi (27, 16).

Samlet perspektiv

Samlet set viser forskningen, at afasi kan påvirke familielivet på tværs af generationer. Det understøtter behovet for familierettede indsatser som A-MIND, der tager højde for hele familiens situation, og de komplekse mentale, relationelle og sociale konsekvenser af livet med afasi.

Familier med afasi på vej

Det danske forskningsprojekt Familier med afasi på vej (1) viser, at behovene hos familier med afasi kan variere over tid, men kan også opstå allerede under indlæggelse og vare ved gennem hele livet med afasi. Undersøgelsen identificerede en række centrale behov, som A-MIND bygger videre på.

Heriblandt, at familien med afasi igennem hele rehabiliteringsforløbet har behov for:

• støtte til deres mentale sundhed.
• opsøgende støtte, frem for selv at skulle række ud.
• at få tilbuddene, når de mærker behovet, da behov kan ændre sig over tid.

Ønsker du at læse mere, så kan forskningsprojektets idékatalog tilgås via QR-koden her.

Interviewstudie

I 2024 blev 23 interviews gennemført med fagpersoner fra 22 danske arbejdspladser på tværs af fase 1, 2, 3 og 4 (artikel under bearbejdning). Deltagerne omfattede audiologopæder, neuropsykologer, kliniske psykologer og ledere. Interviewstudiet gav dybdegående viden om, hvordan mental sundhed hos familien med afasi aktuelt adresseres i dansk praksis, og hvordan fagpersoner ser behovet for en fremtidig udvikling på området.

Nedenfor præsenteres udvalgte fund, som samlet set underbygger behovet for og udformningen af A-MIND.

Ønsker du mere viden om interviewstudiet, så er du velkommen til at kontakte Sille Nielsen.

Workshops

Som led i udviklingen af A-MIND blev fire workshops i 2025 afholdt med fagpersoner, ledere og familier med afasi (artikel under bearbejdning). Workshoppene fungerede som et fælles refleksionsrum, hvor idéer til interventionens indhold og organisering blev drøftet og kvalificeret. Langt de fleste forslag blev vurderet som både relevante og realistiske i praksis. Enkelte forslag blev fravalgt, mens input på særligt to områder fik afgørende betydning for den videre udvikling af A-MIND.

Forebyggende frem for behandlende

Workshopdeltagerne bakkede bredt op om, at A-MIND skulle udvikles som en forebyggende – og ikke behandlende – intervention. Særligt fagpersoner med psykologfaglig baggrund udtrykte bekymring for, at en behandlingslogik kunne komme til at dominere indsatsen.

Flere, herunder neuropsykologer fra fase 2, pegede desuden på, at screening af familiens mentale sundhed ikke bør fungere som adgangsbillet til A-MIND. Som en deltager formulerede det: “Det handler om behov og ikke om symptomer.” Bekymringen var, at screening ikke nødvendigvis vil identificere de familier med størst behov, idet behovene kan variere og ændre sig gennem livet med afasi (1).

Et generelt kompetenceløft

I den tidlige udviklingsfase var A-MIND tiltænkt som et kompetenceløft for et begrænset antal udvalgte fagpersoner på hver arbejdsplads, blandt andet af hensyn til ressourcer. Denne tilgang blev imidlertid udfordret under workshoppene.

Deltagerne - særligt lederne - pegede på, at et snævert kompetenceløft ville gøre interventionen sårbar. Der blev fremhævet en risiko for, at interventionen ville ophøre, hvis den kun var forankret hos få fagpersoner, f.eks. ved personaleudskiftning eller ændrede prioriteringer. I stedet argumenterede deltagerne for et bredere kompetenceløft, hvor flere fagpersoner deler viden, ansvar og ejerskab for indsatsen.

Rådgiverpanelet

A-MIND blev udviklet i samarbejde med et rådgiverpanel bestående af 33 engagerede deltagere med erfaring med afasi. Rådgiverpanelet repræsenterede familier med afasi, fagpersoner og ledere fra alle faser samt repræsentanter fra Hjernesagen og Hjerneskadeforeningen.

Rådgiverpanets rolle var at bidrage med egne erfaringer, perspektiver, problemstillinger og løsningsforslag med henblik på at udvikle en intervention, der er relevant, meningsfuld og let anvendelig i praksis.

Metoden bag A-MIND

Udviklingen af A-MIND tager afsæt i det ofte anvendte MRC-framework (28) og INDEX-vejledning (29), som er internationale rammeværk til udvikling af interventioner i komplekse systemer. Rammeværktøjerne bidrager med en systematisk tilgang, der støtter inddragelse af både forskning, praksiserfaringer og kontekstuelle forhold, så interventionen ikke blot fungerer i teorien, men også kan leve i praksis.

I udviklingen af A-MIND har dette betydet, at viden fra international forskningslitteratur, det nationale forskningsprojekt Familier med afasi på vej, interviewstudiet med fagpersoner, workshoppene samt det gennemgående rådgiverpanel løbende har bidraget til at identificere centrale behov, kvalificere designvalg og sikre, at A-MIND er udviklet i tæt samspil med både den praksis og de familier, interventionen er rettet mod.