Baggrund

Depression er meget udbredt hos personer med afasi. Studier viser, at omkring halvdelen til to tredjedele udvikler depression, hvilket svarer til cirka 50% flere end blandt personer med erhvervet hjerneskade uden afasi (2, 3). Risikoen for depression ser desuden ud til at stige over tid (2).

Derudover ses en sammenhæng mellem depression efter stroke - både med og uden afasi - og dårligere rehabiliteringsforløb, lavere livskvalitet samt øget risiko for sygdom og død (4, 5, 6).

De pårørende er ligeledes i øget risiko for at udvikle depression. Ægtefæller og børn til personer med afasi har en markant højere forekomst af depression sammenlignet med familier, hvor stroke ikke har medført afasi (7, 8, 9). Derudover kan denne øgede risiko for depression blandt familiemedlemmer vedvare og stige over tid (10, 11). Omkring 30% af nære pårørende til stroke-ramte udvikler depression, mens tallet stiger til 46% blandt familier til personer med afasi (7, 8, 9).

Forskning peger på den særlige sårbarhed, der opstår, når kommunikationsvanskeligheder bliver en del af familielivet og understreger behovet for interventioner, der både adresserer mental sundhed (12) og inddrager hele familiens behov. Dette er afgørende for, at familierne bedre kan håndtere livet med afasi over tid (1).

De psykiske belastninger ved afasi rammer ikke alene personen med afasi, men hele familien, som skal tilpasse sig omfattende forandringer i hverdagen (13).

Forskning viser, at familier til personer med afasi oplever flere og mere vedvarende negative konsekvenser end familier til stroke-ramte uden afasi. Det gælder bl.a. øget stress, social tilbagetrækning, følelsesmæssig udmattelse og udfordringer med at håndtere et øget behov for støtte i hverdagen (10).

Forskning viser, at over 89% af familier oplever øget stress, og 79% rapporterer dårligere trivsel, f.eks. i form af dårlig søvn, lav energi og et mere negativt syn på fremtiden (14).

Belastningen ved at støtte et familiemedlem – ofte kombineret med udmattelse og manglende aflastning – kan samtidig øge angsten hos familiemedlemmet med afasi. Dermed kan der opstå en negativ spiral, hvor både familiemedlemmets og familiens samlede mentale sundhed påvirkes (15, 16).

De mentale udfordringer i familien hænger i høj grad sammen med ændringer i roller og relationer (17, 18, 19, 20, 21).

Mange familier oplever, at relationen til familiemedlemmet med afasi ændrer sig markant. Over 80% af familiemedlemmer har f.eks. beskrevet, at forholdet "slet ikke var det samme" og at "alt havde ændret sig" (22).

Familiemedlemmer kommer ofte til at stå med nye omsorgsopgaver, som de ikke føler sig forberedte på. Det kan omfatte følelsesmæssig støtte, praktisk hjælp, motivation, samt øget ansvar for opgaver i hjemmet og økonomien (23, 24).

Samtidig kan de kæmpe med kommunikationsvanskeligheder, samarbejde med sundhedsprofessionelle, manglende støtte eller aflastning og for store fysiske og følelsesmæssige belastninger (9).

Selvom store dele af forskningen har fokus på partnere (16), viser studier, at afasi også har betydelige konsekvenser for relationen til børn (25). For mindre børn kan det være en dybt traumatisk oplevelse, når en forælder får afasi, og dette kan få langvarige negative følger (26). Voksne børn kan ligeledes opleve betydelig belastning, når de skal balancere egne familier, arbejdsliv og ansvar for at støtte en forælder med afasi (27, 16).

Samlet set viser forskningen, at afasi kan påvirke familielivet på tværs af generationer. Det understøtter behovet for familierettede indsatser som A-MIND, der tager højde for hele familiens situation, og de komplekse mentale, relationelle og sociale konsekvenser af livet med afasi.

Interviewene viser en stigende opmærksomhed på familien som helhed. Fokus er dog fortsat primært rettet mod personen med afasi og i nogle tilfælde de pårørende. Der ses et øget fokus på særligt udsatte familier, herunder børnefamilier, hvilket peger på en begyndende bevægelse mod et mere familieorienteret perspektiv.

Fagpersonerne beskriver, at støtte til familiens mentale sundhed ofte er præget af tilfældigheder og afhænger af den enkelte fagpersons engagement og “et godt hjerte”. Kemi mellem fagperson og familie samt uklare faglige vurderinger kan få betydning for, hvem der tilbydes støtte. Flere beskriver, at familiens udtryk for mental belastning nogle gange må nedtones eller afledes - ofte på grund af manglende tid, kompetencer eller klare rammer for at handle på behovene.

Interviewene peger på både strukturelle og faglige begrænsninger i arbejdet med familiens mentale sundhed. Blandt andet fremhæves forældet lovgivning, hvor indsatser primært er rettet mod den ramte og ikke familien som helhed. Hertil kommer korte forløb og manglende sammenhæng i overgangene mellem faserne, hvilket vanskeliggør støtte på senere tidspunkter i rehabiliteringsforløbet.

Fagpersonerne beskriver desuden berøringsangst og usikkerhed i forhold til egne kompetencer. Mange udtrykker bekymring for at gøre mere skade end gavn og peger på manglende viden om afasi, familieindsatser og mental sundhed. Samlet set efterlyses bedre kompetencer til opgaven.

På trods af disse begrænsninger oplever fagpersonerne et øget fokus på familiens mentale sundhed som både relevant og meningsfuld. De møder ofte familier i krise og beskriver en følelse af afmagt, når den faglige indsats ikke rækker. Flere peger på behovet for et skifte fra et primært personcentreret fokus til et mere familiecentreret perspektiv, samtidig med at der udtrykkes bekymring for de nødvendige ressourcer.

Tværfagligt samarbejde fremhæves som både meningsfuldt og nødvendigt. Samtidig efterlyses et fælles ståsted på arbejdspladsen med klare forløbsbeskrivelser og fælles rammer for, hvordan familiens mentale sundhed kan adresseres i praksis. Mange fagpersoner er usikre på, hvilke muligheder der findes lokalt, og hvordan det tværfaglige personale bedst kan støtte familien. Der udtrykkes derfor et ønske om bedre og mere tilgængelige sparringsmuligheder.

Fagpersoner peger på behovet for en systematisk indsats, så støtten ikke beror på tilfældigheder. Samtidig understreges det, at systematikken skal være fleksibel og give plads til individuelle, faglige vurderinger og tilpasninger i samarbejde med familien.

Interviewene viser stor opbakning til udviklingen om et tværfagligt og tværsektorielt tilbud med fokus på familiens mentale sundhed. Fagpersonerne fremhæver, at støtte ikke bør afhænge af, hvor lang tid der er gået siden hjerneskaden, men tilbydes, når familien oplever et behov. Derfor efterspørges et vedvarende tilbud, der kan følge familien over tid og på tværs af rehabiliteringens faser.

Workshopdeltagerne bakkede bredt op om, at A-MIND skulle udvikles som en forebyggende – og ikke behandlende – intervention. Særligt fagpersoner med psykologfaglig baggrund udtrykte bekymring for, at en behandlingslogik kunne komme til at dominere indsatsen.

Flere, herunder neuropsykologer fra fase 2, pegede desuden på, at screening af familiens mentale sundhed ikke bør fungere som adgangsbillet til A-MIND. Som en deltager formulerede det: “Det handler om behov og ikke om symptomer.” Bekymringen var, at screening ikke nødvendigvis vil identificere de familier med størst behov, idet behovene kan variere og ændre sig gennem livet med afasi (1).

I den tidlige udviklingsfase var A-MIND tiltænkt som et kompetenceløft for et begrænset antal udvalgte fagpersoner på hver arbejdsplads, blandt andet af hensyn til ressourcer. Denne tilgang blev imidlertid udfordret under workshoppene.

Deltagerne - særligt lederne - pegede på, at et snævert kompetenceløft ville gøre interventionen sårbar. Der blev fremhævet en risiko for, at interventionen ville ophøre, hvis den kun var forankret hos få fagpersoner, f.eks. ved personaleudskiftning eller ændrede prioriteringer. I stedet argumenterede deltagerne for et bredere kompetenceløft, hvor flere fagpersoner deler viden, ansvar og ejerskab for indsatsen.