OPENs biobank i Det Nationale Biobankregister

Det er nu blevet muligt at biobanker, som opbevares i OPEN, kan gøres søgbare via Det Nationale Biobankregister. OPEN har besluttet, at alle biobanker gøres synlige på denne måde, med mindre den projektansvarlige for en konkret biobank ikke ønsker, at det sker. Synliggørelsen er noget OPEN har arbejdet på i længere tid, men fremgangsmåden har dog ændret sig lidt. Som licenstager på et biobankprojekt i OPEN er det derfor vigtigt, at du læser nedenstående.

Synliggørelse af OPEN biobanker for andre forskere

Formålet med OPEN er bl.a. at facilitere nye samarbejder og skabe åbenhed omkring forskningsprojekter for at sikre en bedre udnyttelse af såvel eksisterende data som biologisk materiale. Samarbejdet med Det Nationale Biobankregister er med til at fremme denne synliggørelse. OPENs biobank og dermed jeres biobank bliver gjort søgbar fra Det Nationale Biobankregister. Dermed bliver det muligt at inden- og udenlandske forskere, som søger på patientprøver, kan få øje på jeres biobank og henvende sig mhp. forskningssamarbejde.  

Hvordan virker det?

Det Nationale Biobankregister: http://www.biobanks.dk har, som OPEN, til formål at fremme forskningen og udnyttelsen af eksisterende biobanker. Registeret giver et overblik over antal og typer af prøver koblet med demografiske data og diagnoser fra fødsel til død taget fra Landspatientregisteret. For at gøre OPENs biobanker søgbare i Det Nationale Biobankregister, skal OPEN oplyse cprnr. samt type og antal af biologiske prøver til registret. Dette udtræk laves af OPENs datamanagere og sendes til Det Nationale Biobankregister, som herefter kobler disse data med LPR og CPR. Ved søgning i Det Danske Biobank Register vil OPENs biobanker fremstå som én. Hvis en forsker efter søgning i registret kontakter OPEN, enten direkte eller via Det Danske Biobank Register, mhp. at få adgang til de biologiske prøver, vil data bagved søgningen fortælle os, om der er tale om en lille mængde prøver fra mange forskellige OPEN biobanker, eller en større mængde fra en enkelt eller to. OPEN vil videreformidle relevante interessetilkendegivelser/henvendelser til licenstager, som så beslutter om der er interesse for at indlede et forskningssamarbejde. Et samarbejde med udlevering af prøver vil kræve separate myndighedstilladelser.  

Hvad skal jeg gøre?

Du behøver ikke foretage dig noget, OPEN søger for hele processen omkring samarbejdet med Det Nationale Biobankregister.
OPEN laver en databehandleraftale med Det Nationale Biobankregister og du skal derfor ikke søge om lov til at videregive data.