Eksistentiel og åndelig omsorg

Sundhedsstyrelsen har, inspireret af dokumenter fra WHO, i flere af deres anbefalinger og retningslinjer og sidst i december 2017 lagt vægt på, at patientbehandlingen også omfatter eksistentiel og åndelig omsorg såvel som fysisk og psykosocial omsorg. Denne omsorg går historisk forud for den biomedicinske revolution og er på mange måder presset i baggrunden af samme, men ønskes nu atter prioriteret, ikke kun indenfor det palliative felt, men i sundhedsvæsenet bredt som et grundelement i den helhedsorienterede og personcentrerede medicin.

Sundhedsstyrelsens anbefalinger samt Den Danske Kvalitetsmodel gør det klart, at det er primærsektorens og hospitalernes ansvar at implementere den eksistentielle og åndelige omsorg på hospitalerne. Også Verdensorganisationen for praktiserende læger, WONCA, definerer Almen Praksis ud fra en holistisk tilgang, der fokuserer på "fysiske, psykologiske, sociale, kulturelle og eksistentielle" aspekter af behandling og pleje. Mangeårig omfattende international forskning og siden 2008 nu også dansk forskning peger imidlertid på, at det er svært at leve op til anbefalingerne og ansvaret. Åndelige og eksistentielle patientproblemer gælder som tabubelagt, hvorfor det stadig i vid udstrækning er hospitalspræsterne, der kommer til at stå som garanter for den åndelige og eksistentielle omsorg, selvom den er tænkt bredere end som så.

Formålet med Forskningsgruppen ”Eksistentiel og Åndelig Omsorg” er således at råde bod på denne mangel og derved sikre en fortsat udvikling og fremdrift af forskning på det åndelige og eksistentielle plan i Danmark med rig interaktion mellem de implicerede parter, der drager omsorg for patienterne. Forskningsgruppen vil med udgangspunkt i forskellige forskningstraditioner og i tæt dialog med aktører fra både forsknings- og kliniske miljøer arbejde på følgende tre niveauer:

1. Fortsat udforskning af patienters åndelige og eksistentielle nbehov og sundhedsprofessionelles håndtering heraf.
2. Forskningsbaseret udvikling af interventioner møntet på sundhedsprofessionelle til optemering af den åndelige og eksistentielle omsorg, der yder i sundhedsvæsenet.
3. Forskningsbaseret udvikling af interventioner møntet mod patienter til optimering af deres åndelige og eksistentielle velbefindende.

Gruppen ledes af Niels Christian Hvidt, der er ansat som  professor i eksistentiel og åndelig omsorg. Personer med interesse for Gruppens arbejde bedes henvende sig til Niels Christian Hvidt, nchvidt@health.sdu.dk.

Nedenfor præsenteres de igangværende delprojekter med henvisninger til de personer, der er med til at udføre dem.

1. Fortsat udforskning af patienters åndelige og eksistentielle behov og sundhedsprofessionelles håndtering heraf (delprojekter 1.1-1.6)

Gruppen har allerede udført betydelig grundforskning om danske patienters eksistentielle og åndelige behov samt forholdet mellem tro og helbred gennem både kvalitative og survey-baserede forskningsprojekter (se www.faith-health.org). Der tilbagestår imidlertid betydelige opgaver. Således er Gruppen involveret i den hidtil største internationale survey- og registerbaserede kohorteundersøgelse om eksistentielle og åndelige behov blandt danske kræftpatienter, KOL-patienter og overlevende efter hjertestop (1.1), en kohorteundersøgelse om lægers værdier (NERSH-kohorten med data fra 14 lande) (1.2), et interview- og surveybaseret forskningsprojekt om sygehuspræsters virke (1.3), et interview-studie om pårørendebørn og unges eksistentielle og åndelige behov og sproglighed (1.4), survey-undersøgelse om børn og unges eksistentielle og åndelige behov og dannelse (1.5), samt et studie om danske børn og unges eksistentielle og åndelige sproglighed (1.6).

1.1. Surveybaseret kohorteundersøgelse om danske kræftpatienters og hjertestop-overleveres eksistentielle og åndelige behov,

ved ph.d.-studerende, læge Tobias Kvist Stripp.

Forskning bekræfter, at kræft, lunge- og hjertesygdom ofte igangsætter eksistentielle og åndelige spørgsmål og behov omkring mening med livet og sygdommen, spørgsmål om håb og håbløshed, samt tanker om død og efterliv. Det er imidlertid ikke altid nemt at navigere i dette følelsesmæssige og eksistentielle univers, især når man ikke har været vant til det inden sygdommen, hvilket er typisk for sekulære kulturer som den danske. Nærværende undersøgelse stræber efter at kortlægge disse eksistentielle og åndelige værdier og behov således at der kan skabes bedre omsorg, herunder værktøjer til at håndtere behovene. Projektet er designet som en stor kohorteundersøgelse og populationen vil blive fulgt over de næste 10 år. Undersøgelsen baseres på spørgeskema- samt registerdata, der kobles på individplan. Støttet af: Kræftens Bekæmpelse, AgeCare, JaschaFonden og Syddansk Universitet

1.2. Det internationale NERSH-samarbejde om sundhedsprofessionelles værdier og åndelig omsorg  

ved ph.d.-studerende, læge Alex Kappel Kørup. 

Stort internationalt samarbejde med data indsamlet fra 14 lande på samme spørgeskema. I de senere år har en række forskningsprojekter undersøgt, hvordan sundhedsprofessionelles egne karakteristika påvirker den medicinske konsultation. Denne forskning har bl.a. fundet, at lægers moralske og religiøse værdier kan have en indflydelse på interaktionen med patienten, samt på etisk komplekse beslutninger. Dog har forskningen i overvejende grad beskæftiget sig med fænomenet indenfor landegrænser. Formålet med NERSH-samarbejdet er at undersøge, hvordan sådanne religiøse og moralske værdier påvirker den kliniske praksis på tværs af landegrænser. Viden om dette område vil kunne bidrage til den voksende litteratur omkring, hvordan ikke bare patienter, men også sundhedsprofessionelle, bringer en kulturel og personlig baggage med ind i konsultationen, og hvilke betydninger denne baggage kan have for centrale aspekter af konsultationen.  Støttet af Psykiatriens Forskningsfond og Ph.d.-Forskningspuljen i Region Syddanmark såvel som Syddansk Universitet

1.3. Hospitalspræsters virke. En survey-undersøgelse af præsters virke i en sundhedsfaglig kontekst med særlig vægt på samtalen mellem præst og patient,

ved ph.d.-studerende, sogne- og hospitalspræst Karsten Flemming Thomsen, i samarbejde med Folkekirkens Udviklings- og Videnscenter.

Undersøgelser peger på, at patienter tilskriver deres åndelige og eksistentielle tilstand betydning for deres sygdomsforløb, og at denne tilstand kan forbedres ved kvalificeret støtte og omsorg. Nærværende projekt vil gennem delundersøgelser undersøge, hvordan og i hvilket omfang præsters kerneydelse i form af sjælesorgsamtaler kan medvirke til at hjælpe patienter / pårørende med deres åndelige og eksistentielle udfordringer. Projektet er centreret om følgende forskningsspørgsmål: 1) Hvad taler patienter om ifølge præster? 2) Hvad taler man om med præster – ifølge patienter? 3) Hvad taler patienter om med præster – ifølge klinikere? Projektet vil generere ny viden om præstefunktionen, optimere klinikeres kendskab til og brug af præstefunktionen, og synliggøre hvori præsters bidrag til en høj sundhedsfaglig standard eventuelt består.  Støttet af Københavns Stift, Folkekirkens Udviklings- og Videnscenter, Syddansk Universitet, og AgeCare.

1.4. Pårørendebørn og -unge på hospice – deres eksistentielle og åndelige behov og sproglighed. Åndelig-eksistentiel kommunikation og omsorg for børn og unge, der er pårørende til livstruede syge og døende familiemedlemmer,

ved ph.d.-studerende, cand.scient.san., jordemoder Sara Stage Voetmann.

Der er sparsom viden om børn og unges åndelige-eksistentielle behov og tanker og især i forbindelse med familiemedlemmers livstruende sygdom. Ligeså er der usikkerhed omkring, hvordan omsorgen for disse behov bedst varetages, således at børnene ikke får varige mén. Sundhedsprofessionelle oplever adskillige barrierer i forhold til at møde børnenes behov. Derfor efterlades børn og unge ofte alene med store tanker om liv og død, når de er pårørende til livstruede familiemedlemmer. Dette projekt søger at imødegå denne problematik ved at undersøge og genere viden om børn og unges åndelige-eksistentielle behov, tanker og sproglighed både i deres hverdagsliv, når de møder kriser og når de er pårørende til alvorligt syge og døende familiemedlemmer. Projektet er støttet af Ole Kirk’s Fond.

1.5. Mening og åndelighed blandt børn og unge undersøgt i relation til psykisk lidelse og mistrivsel

ved psykolog og ph.d.-studerende Sebastian Bloch.

I slutningen af det nittende århundrede beskrev den tyske filosof Friedrich Nietzsche, hvordan mennesker i den vestelige verden uundgåeligt ville komme til at kæmpe med nihilisme og en oplevelse af meningstomhed, som følge af det Nietsche beskrev som Guds død. I dag ser vi, at antallet af diagnosticerede psykiske lidelser hos børn og unge er tredoblet de seneste femten år. Hovedformålet med dette ph.d.-projekt er at undersøge relationer (samt hvor grænserne går) mellem depression, angst og børn og unges søgen efter mening i livet. Kan den stigende diagnosticering af psykiske lidelser hos børn og unge anskues som en national meningskrise? Disse spørgsmål undersøges i projektet gennem udvikling af et instrument til kvantitativ måling af meningsfuldhed hos unge mellem 12 og 16 år, hvorefter der vil foretages et tværsnitstudie, hvor sammenhænge, grænser og begrebsafklaringer mellem åndelighed, meningsfuldhed, depression og angst hos børn og unge ønskes kortlagt.

1.6. Børn og unges eksistentielle og åndelige sproglighed. Kvalitative studier af børn og unge på forskellige klassetrins sproglighed for eksistentielle og åndelige livsforhold,

ved cand. Psych. Aut., ph.d og lektor Dorte Toudal Viftrup og i tæt samarbejde med andre forskere, samarbejdspartnere, skoler og De Folkekirkelige Skoletjenester.

Den begrænsede eksistentiel og åndelig sproglighed i samfundet kan forklare, hvorfor fagprofessionelle har mange barrierer i forhold til at yde eksistentiel og åndelig samtale omsorg for børn og ung. Selvom børn og unge gerne vil tale om eksistentielle og åndelige emner, og det ser ud til at fremme deres almene udvikling, dannelse og trivsel, taler de færreste med deres forældre eller andre voksne om disse. Dette studie søger at undersøge og fremme eksistentiel og åndelig sproglighed og samtale blandt børn og unge i almene dannelses – og sundhedsinstitutioner. Det er støttet af Samfonden. 

2. Forskningsbaseret udvikling af interventioner møntet på sundhedsprofessionelle til optimering af den åndelige og eksistentielle omsorg, der ydes i Almen Praksis og sundhedsvæsenet bredt (delprojekter 2.1-2.3)

Den allerede etablerede og stadig fremvoksende grundforsknings-viden lægger op til interventionsprojekter, der målrettet skal bidrage til optimering af sundhedsprofessionelles eksistentielle og åndelige omsorgskompetencer. Forskning viser, at praktiserende læger og sundhedsprofessionelle bredt selv ønsker en personcentreret tilgang til patienterne og at det øger deres egen oplevelse af mening og trivsel. Der er imidlertid rapporteret betydelige barrierer, især på det eksistentielle felt, som primært handler om manglende tid, angst for at overskride patientens privatsfære, manglende uddannelse og viden, og manglende selvrefleksion og grounding i egne værdier, der kan facilitere mødet med patienten og patientens værdier. Interventionsforskningen mønter på forskningsbaseret udvikling af eksistentielle og åndelige kommunikationsredskaber og -kurser, såvel som organisationsmodeller, der sikrer en systemisk implementering af åndelig og eksistentiel omsorg, indenfor rammerne af den givne tid. Følgende konkrete delprojekter 2.1-2.3 – møntet på forskellige grupper af sundhedsprofessionelle:

2.1. Et forskningsbaseret efteruddannelsesforløb for hospicepersonale i åndelig-eksistentiel omsorg og samtale,

ved cand. Psych. Aut., ph.d. og lektor Dorte Toudal (med Hospice Arresødal og Hospice Sydfyn).

Formålet med forskningsprojektet, som består af fire faser, er at udvikle, implementere og kvalitetssikre et efteruddannelsesforløb i åndelig-eksistentiel omsorg og samtale til personale på hospice. Patienter, pårørende og personale inddrages i alle fire faser for derigennem at sikre høj brugerinddragelse og motivation. Målet er at styrke åndelig-eksistentiel omsorg og samtale på Arresødal Hospice og Hospice Sydfyn, samt at validere og kvalitetssikre efteruddannelsens elementer. Endvidere er målet at brede efteruddannelsen ud til hospices i hele landet, samt videreformidle projektets forskningsresultater til gavn for andre dele af sundhedsfeltet.

Støttet af: AgeCare, Jaschafonden, Arresødal Hospice, Hospice Sydfyn, Støtteforeningen for Hospice Sydfyn, Helsefonden og M.L. Jørgensen og Gunnar Hansens fond.

2.2 Forældreskab og eksistens – kvalificering af kommunikation omkring eksistentielle forhold i den danske svangreomsorg,

lektor, jordemoder Christina Prinds, i samarbejde med Afdelingen for Fødsler og Kvindesygdomme, Sygehus Lillebælt og UC Syd.  

I relation til fødsel og forældreskab og hele sundhedsvæsenets indsats i svangreomsorgen er aspekter relateret til mening og eksistens ikke særlig velundersøgte. Det står i stærk kontrast til andre dele af sundhedsvæsenets arbejde, især relateret til svær sygdom og død, hvor der i flere år har pågået forskning omkring eksistentiel og åndelig omsorg. Formålet med dette projekt er således, for første gang i Norden, at udvikle, evaluere og implementere et kommunikationskursus omkring eksistentiel kommunikation for jordemødre, obstetrikere og sygeplejersker, som arbejder indenfor svangreomsorgen. Formålet søges opfyldt i et tværgående forskningsprojekt med kvinder, partnere, sundhedsprofessionelle og forskere gennem både interviewundersøgelser, workshops samt et systematisk review. 

2.3 Børns eksistentielle og åndelige sproglighed og omsorgsbehov, når de oplever svære livsomstændigheder

ved cand. Psych. Aut., ph.d og lektor Dorte Toudal Viftrup – samarbejdsprojekt  med Børnetelefonen – Børns Vilkår

Projektet vil 1) Indhente grundviden om børn og unges eksistentielle og åndelige behov, ressourcer, og sproglighed gennem en analyse af breve skrevet af børn til børnetelefonen, 2) På baggrund af denne nye grundviden samt eksisterende viden og erfaring udvikles og afprøves et undervisningstilbud om ’Eksistentiel kommunikation med børn og unge’ i regi af Børnetelefonen og Børns Vilkår. 3) Dette undervisningstilbud forskningsevalueres efterfølgende med henblik på at vurdere kvalitet og forandring, samt ydereligere optimering af undervisningen. Derefter sammensættes det endelige undervisningscurriculum og udbydes til andre faglige interessenter. Projektet er støttet af Samfonden og Ole Kirks fond.

3. Forskningsbaseret udvikling af interventioner møntet mod patienter til optimering af deres åndelige og eksistentielle velbefindende (delprojekt 3)

Al ovennævnt forskning har patienternes bedste som mål, om end delprojekt 1 udgør grundforskning om både patienter og sundhedsprofessionelle og delprojekt 2 er rettet mod sundhedsprofessionelles omsorgs- og kommunikationskompetencer. Delprojekt 3 udgøres imidlertid af interventionsprojekter, der er rettet direkte mod patienterne:

3.1 Rehabiliteringskurser, i regi af REHPA og Løgumkloster Refugium med åndelige og eksistentielle samtalegrupper, kunstterapi og naturoplevelser;

samarbejde med Karen la Cour, Elisabeth Assing Hvidt, Ole Lindkvist, Vibeke Graven, Kaya Roessler & Niels Christian Hvidt (ansvarlige)

Dette projekt udvikler og evaluerer kurser med fokus på kræftpatienters eksistentielle problemer og ressourcer i regi af REHPA og Løgumkloster Refugium. Vi vil udvikle praktisk anvendelig viden om eksistentiel kommunikation, kreativt udtryk og betydningen af kontekstuelle forhold. Kurset vil være et frirum for patienter med kræft, der ønsker at finde ind til deres egne eksistentielle ressourcer og håb gennem samtaler, kreativ udfoldelse, kontakt med naturen og i kontakt med andre i lignende situation. Det forventes, at kurset på det psykologiske og eksistentielle plan kan medvirke til at fremme den rehabilitering, patienterne er i gang med. Forskningsmæssigt skal projektet: 1) give ny og praktisk anvendelig viden om eksistentielle samtalers betydning for kræftpatienter, 2) udvikle og afprøve refleksive og kreative træningsværktøjer, 3) undersøge betydning af omgivelser og atmosfære under et rehabiliteringsophold. Kurset er det første danske rehabiliteringskursus, der sætter et kombineret fokus på eksistentielle udfordringer, kreativitet og kommunikation i givne kontekstuelle rammer. Det vil desuden være et væsentligt nyt tilbud til det stadigt stigende antal mennesker, som lever med eller har haft en alvorlig eller livstruende sygdom, og vil kunne bidrage til at styrke deres egne ressourcer til at klare eksistentielle udfordringer i hverdagen. Derudover vil kurset kunne bidrage til udvikling af refleksive træningsværktøjer og opkvalificering af sundhedsprofessionelles kompetencer til at møde mennesker med eksistentielle udfordringer.

3.2 Udvikling, evaluering og implementering af IT-baseret understøttelse af patienters psykosociale, eksistentielle og åndelige behov Projektet trækker på viden fra surveyprojektet 1.1 og indbefatter tre relaterede delprojekter:

3.2.a: Fire review-artikler, der identificerer og katalogiserer internationale tilgange til spiritual care, hvilke patient-rapportererede oplysningsskemaer (PRO) og andre typer evalueringsredskaber, der findes internationalt og som kan anvendes i en dansk kontekst, samt psykosocial, eksistentiel og åndelig omsorg processuelt anskuet ift. videre forskning indenfor udviklingen af eksistentiel og åndelig omsorg. Ansvarlig: Ricko Damberg Nissen og Erik Falkø.

3.2.b: Udvikling af PRO-redskaber på baggrund af ovennævnte fire reviews, tilpasset en dansk kontekst og valideret blandt danske kræftpatienter. Samarbejde med onkologiske afdelinger og palliative teams på OUH og Rigshospitalet. Ansvarlige: Helle Pappot, Ricko Damberg Nissen og Niels Christian Hvidt.

3.2.c: Udvikling af eHeart, en eHealth platform til understøttelse af patienters psykosociale, eksistentielle og åndelige behov. eHeart består af ovennævnte validerede PRO-spørgeskema, der giver mulighed for at identificere psykosociale, eksistentielle og åndelige behov hos målgruppen. De således identificerede behov understøttes målrettet 1. ved automatiseret feedback (wikis, audiopodcasts, MusiCure, etc.), 2. interaktion med ligesindede patienter og 3. støtte fra sundhedspersonale, psykologer og / eller hospitalspræster. Ansvarlige: Niels Christian Hvidt, Jens Søndergaard, Marie Kruuse, Carl Brandt, Ricko Damberg Nissen, m.fl. Delprojekter

3.2.a-c er Støttet af AgeCare og Pfizer Oncology

3.3: Eksistentiel kommunikation i almen praksis

På baggrund af ovennævnte PRO redskaber, vil der blive udviklet et spørgeskema til afdækning af patienters psykosociale, eksistentielle og åndelige behov til anvendelse i patientsamtalen almen praksis. Spørgeskemaet designes, så det udfyldes af patienten inden konsultation, så data kan fremsendes til lægen inden konsultationen og giver dermed både læge og patient mulighed for at forberede sig inden konsultation. Skemaet designes ift. patientsamtalen og dermed forbedres lægens handlemuligheder. Ansvarlige: Jens Søndergaard, Niels Christian Hvidt, Erik Falkø, Ricko Damberg Nissen.