I de seneste 10-15 år er patienters aktive medvirken i sundhedsforskning i stadig højere grad blevet introduceret – især i England og Nordamerika. I Danmark blev der i 2012 taget et første koordineret tilløb med en rapport fra det Nationale Samarbejdsforum for Sundhedsforskning (NSS) under Sundhedsministeriet.
Nu skal projektet "Patienten som partner i dansk sundhedsforskning" sikre, at der sker en koordinereret opsamling og deling af erfaringer om udviklingen siden 2012. Behovet for en koordineret vidensdeling blev bl.a. synliggjort i 2014 ("Brugerinddragelse i Sundhedsforskning", Altinget, 10. december 2014).
Projektet indeholder fire hovedaktiviteter:
1) Opsamling af viden fra danske forskningsudførende organisationer, fra fonde der finansierer sundhedsforskning og fra udvalgte forskningsmiljøer om aktiviteter og planer for patient- og pårørendeinddragelse i forskning.
2) Systematisering af eksisterende viden om brugerinddragelse i forskning fra internationale guidelines og international litteratur på området.
3) Tilrettelæggelse af seminarer med repræsentanter for danske forskningsudførende og finansierende organisationer og udvalgte forskningsmiljøer med det formål at dele erfaringer og udbygge kompetencer om emnet.
4) Etablering af en digital platform med retningslinjer for god praksis.
Projektet er forankret ved Forskningsenheden for Brugerperspektiver, SDU, under ledelse af professor Mogens Hørder og udføres i samarbejde med Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS) og den engelske organisation INVOLVE.
Projektet er støttet af Sundhedsministeriet som et af seks vidensdelingsprojekter under Sundhedsstyrelsen om brugerinddragelse i sundhedsvæsnet og er foreløbig igangsat for perioden medio 2016 – medio 2018.
Kontaktperson: Mogens Hørder
Publikationer fra og formidling om projektet:
- Rapport: Patienten som partner i dansk sundhedsforskning. Vidensdeling og kortlægning af patientinddragelse i forskning i Danmark
- Artikel i Ny Viden, November 2017 Nr 9.: Patienter skal inddrages mere i forskningen
- Poster fra Biomarker AGORA 2017-konference, November 2017: Status på kortlægningen af patientinddragelse i forskning