Ny analyse viser fælles etiske værdier på demensområdet i EU, men også forskelligheder

Hvilke værdier styrer beslutningerne, når lande i EU laver planer for, hvordan mennesker med demens skal mødes, behandles og støttes? Er der fokus på værdighed, selvbestemmelse, retfærdighed, lighed og deltagelse, og bliver begreberne forstået på samme måde i de forskellige lande?

Et internationalt forskerhold har analyseret 17 EU-landes officielle nationale demensstrategier, vedtaget af de respektive landes regeringer eller parlamenter, og har kortlagt, hvilke etiske principper der indgår, hvordan de beskrives, og hvor stort fokus, der er på dem.

Studiet er netop udkommet i det videnskabelige tidsskrift Journal of Aging & Social Policy, og er det første studie, der undersøger, hvordan de internationale anbefalinger om etik i demens bruges i konkret politik på tværs af EU.

Det er forskere fra Statens Institut for Folkesundhed, der står i spidsen for studiet.

”Demensstrategier har stor betydning for, hvordan mennesker med demens og deres pårørende mødes i sundhedsvæsenet og i samfundet. Hvis værdier som værdighed, selvbestemmelse og lige adgang kun nævnes i flotte ord – men forstås forskelligt eller ikke omsættes til praksis – kan det få konsekvenser for både kvaliteten af pleje og for menneskers rettigheder,” siger adjunkt Frederik Schou-Juul fra Statens Institut for Folkesundhed.

Formålet med studiet er at give politikere, embedsmænd og organisationer, der arbejder med demens, et overblik over, hvor der er fælles værdier i Europa, og hvor der er uenighed eller uklarhed.

Fylder på forskellige måder

Konklusionen i studiet er, at etik fylder meget i europæiske demensstrategier, men på meget forskellige måder. Næsten alle lande fremhæver værdier som personcentreret omsorg, værdighed og selvbestemmelse.

Det viser ifølge forskerne en fælles ambition om at se mennesker med demens som hele personer med rettigheder, ønsker og et liv, der har værdi.

”Men når man ser nærmere efter, betyder de samme ord ikke det samme fra land til land. I nogle strategier bliver etiske værdier brugt meget overordnet som pejlemærker eller visioner, uden at det er klart, hvordan de skal omsættes til konkret praksis,” forklarer Frederik Schou-Juul.

I andre strategier er der nedfældet færre værdier, men de beskrives til gengæld mere præcist og knyttes tydeligere til handlinger og organisering af indsatser.

Mangler fælles grundlag

Studiet peger også på, at der mangler et fælles europæisk grundlag for, hvilke etiske principper der bør veje tungest, og hvordan de skal balanceres, når ressourcerne i demensplejen er knappe, og der opstår etiske dilemmaer.

”Det kan i praksis betyde, at det er svært at sikre, at mennesker med demens mødes med samme grundlæggende respekt og rettigheder uanset hvilket land, de bor i,” påpeger Frederik Schou-Juul.

Han mener, at studiet kan bruges som grundlag for at udvikle mere klare, sammenhængende og rettighedsbaserede demensstrategier, både nationalt og på tværs af lande.

En vigtig pointe kan dog være ifølge Frederik Schou-Juul, at det ikke er givet, at Europa har brug for én fælles rangorden af etiske principper i demenspolitikken, da etik i høj grad kan være afhængig af kultur og kontekst:

”Ikke desto mindre kan studiet bruges til at kortlægge og sammenligne, hvordan etiske principper faktisk fortolkes og vægtes på tværs af nationale demensstrategier, og dermed pege på blinde vinkler og muligheder for større sammenhæng, når man fremover udvikler strategier eller retningslinjer.”

I alt har 22 forskere fra en lang række europæiske lande bidraget til studiet.

Kontakt: Adjunkt Frederik Schou-Juul, tlf.: 6550 7747, e-mail: fsch@sdu.dk, Statens Institut for Folkesundhed, SDU.