Livskvalitet hos danske patienter med myelomatose
- Et nationalt projekt i samarbejde med Dansk Myelomatose Studiegruppe

Myelomatose (knoglemarvskræft) er en uhelbredelig kræftsygdom, men prognosen er forbedret betydeligt i de sidste 20 år, og overlevelsen forventes at stige yderligere i de kommende år. Fra faglig side menes der, at sygdommen fremover mere kan opfattes som en ”kronisk sygdom”.

Patienter med myelomatose er blandt den gruppe af kræftpatienter, der rapporterer lavest livskvalitet. Ældre og skrøbelige myelomatosepatienters livskvalitet er i det store hele ukendt, da viden om, hvordan livskvalitet udvikler sig for patienter med myelomatose primært stammer fra kliniske interventionsstudier, hvor ældre og skrøbelige patienter ikke indgår.

I projektet vil vi følge livskvaliteten for den brede gruppe af patienter med myelomatose, med henblik på en fremadrettet målrettet indsat, der skal øge livskvaliteten for patienterne.

Projektet er en national spørgeskemaundersøgelse, hvor i alt 800 myelomatosepatienter inviteres til at deltage på det tidspunkt, hvor sygdommen er behandlingskrævende. Hver patient inkluderes ved at deltage i en individuel inklusionssamtale med en sygeplejerske og bedes efterfølgende besvare gentagende tilsendte spørgeskemaer i projektets løbetid på 24 måneder, som sendes til patienten primært elektronisk. Spørgeskemaerne, omhandlende symptomer, bivirkninger og livskvalitet, besvares direkte af patienterne og kaldes Patient Reported Outcomes Data (PRO-data).

Idéen til projektet udspringer af Dansk Myelomatose Studiegruppe. Projektet vil levere den grundviden, der gør, at vi effektivt og målrettet kan forbedre livskvaliteten og kræftforløbene for patienter med myelomatose i fremtiden.

Anvendelse af PRO-data er et tiltagende fokusområde i det brugerinddragende sundhedsvæsen. Med dette projekt bliver metoden testet og valideret, hvilket skal anvendes som vidensgrundlag for andre kræftgrupper, danne grundlag for fremtidig implementering og anvendelse af PRO-data i klinisk praksis som led i fælles beslutningstagen.