Menu

Psykosociale karakteristika i familier med læbeganespalte

Læbeganespalte (LGS) er en af de hyppigste medfødte misdannelser med en forekomst på 1-2 per 1000 levendefødte i Danmark. LGS er en fødselsdefekt med store konsekvenser for det berørte barn og familien. Afhængig af typen og graden af spalten har barnet problemer med at spise, skal igennem operationer og har ofte brug for tandlægebehandlinger og taleterapi igennem barndommen og i teenageårene.

Der er publiceret en betydelig mængde litteratur om psykosocial funktion hos LGS individer, men resultaterne er inkonsistente og de fleste studier er baseret på små og selekterede stikprøver. Nogle studier finder ingen eller minimal forskel i den generelle psykiske sundhedstilstand hos LGS individer, mens andre finder at individer med LGS har reduceret livskvalitet og øget forekomst af adfærdsproblemer, depression, socialangst og selvmord.

I de fleste LGS familier er der kun et LGS individ på trods af at tilstanden har en signifikant genetisk komponent. Et centralt spørgsmål indenfor den nuværende forskning er om slægtninge til LGS individer har en nogle helbredsproblemer som f.eks. indlæringsvanskeligheder og efterfølgende psykiske og funktionelle vanskeligheder, der kan udvikle sig til psykiatrisk lidelse.

At få et barn med LGS kan være en følelsesmæssigt traumatisk oplevelse for forældrene. Der er kun få studier af det psykiske helbred blandt slægtninge til LGS individer og disse fokuserer primært på mødre og fundene er modstridende. Studier har fundet, at kronisk sygdom hos et barn kan have negativ påvirkning på forældrenes parforhold, men kun meget få, mindre studier har undersøgt forældres forhold efter at have fået et barn med LGS. Selvom nogle studier har indikeret at hele familien kan blive negativt påvirket af fødslen af et barn med LGS, så er der kun meget lidt forskning i det psykiske helbred af søskende til LGS.

Formål

Formålet med ph.d. projektet er at undersøge forskelle i psykosociale karakteristika mellem LGS familier og baggrundsbefolkningen. Specielt ønskes det at besvare følgende spørgsmål:

  1. Har individer med LGS øget risiko for psykiatriske lidelser sammenlignet med baggrundsbefolkningen?
  2. Har første grads slægtninge til individer med LGS øget risiko for psykiatriske lidelser sammenlignet med første grads slægtninge til baggrundsbefolkningen?
  3. Er der forskel på ægteskabs- og skilsmisserater for individer med LGS sammenlignet med baggrundsbefolkningen?
  4. Har forældre øget risiko for skilsmisse efter fødslen af et barn med LGS sammenlignet med forældre til et barn uden LGS?

Materiale og metode

Projektet er baseret på en unik kobling mellem Den Danske Læbeganespaltedatabase og flere danske helbredsregistre. Studiepopulationen består af LGS individer født Danmark i perioden 1936-2009, en tilfældig stikprøve på 5% af Danmarks befolkning født i Danmark i samme periode samt førstegradsslægtninge til LGS individer og til den 5% stikprøve. Denne population er koblet til følgende registre:

  • Den Psykiatriske Centrale Forskningsregister (1969-2012) som indeholder information om alle indlæggelser på psykiatriske afdelinger og giver mulighed for sammenligning af de mest alvorlige psykiatriske lidelser. ICD-8 og ICD-10 diagnosekoder vil blive anvendt til at undersøge de specifikke typer af psykiatriske lidelser.
     
  • Lægemiddeldatabasen (1995-2012) som indeholder information om udskrevet receptpligtig medicin og gør det muligt at identificere individer, der er i behandling for de mildere psykiatriske lidelser uden at have kontakt til hospitalet. Medicinen vil yderligere blive inddelt i undergrupper baseret på ATC-koden.
     
  • Sygesikringsregisteret (1990-2011) indeholder information om ydelser i den primære sundhedssektor og dermed brug af psykolog og psykiater. Dette vil også identificere individer med de mildere psykiatriske lidelser uden kontakt til hospitalet.
     
  • Det Centrale Personregister blev oprettet 2. april 1968, hvor alle personer i live og bosat i Danmark blev registreret. Registeret indeholder kontinuertlig opdateret information om ægteskabelig status og vil blive anvendt til at sammenligne ægteskabs- og skilsmisserater.

Cox regressionsanalyse vil blive anvendt til at studere henholdsvis tid til psykiatrisk diagnose og tid til ægteskab/skilsmisse. Alle analyser vil blive justeret for køn, alder og fødselskohorte. Desuden vil analyserne blive stratificeret på spaltetype (læbespalte, læbe- og ganespalte og ganespalte) og analyserne vil blive udført inklusiv og eksklusiv LGS individer med andre associerede misdannelser.


 

Publikationer

Use of Psychotropic Medications and Visits to Psychiatrists and Psychologists among Individuals with Nonsyndromic Oral Clefts: A Population-Based Cohort Study.
Pedersen DA, Hageman I, Wehby GL, Christensen K.
Birth Defects Res. 2017 Jul 3;109(11):824-835. Pubmed abstract

Oral Clefts and Academic Performance in Adolescence: The Impact of Anesthesia-Related Neurotoxicity, Timing of Surgery, and Type of Oral Clefts.
Clausen NG, Pedersen DA, Pedersen JK, Møller SE, Grosen D, Wehby GL, Christensen K, Hansen TG.
Cleft Palate Craniofac J. 2017 Jul;54(4):371-380. Pubmed abstract 

Psychiatric Diagnoses in Individuals with Non-Syndromic Oral Clefts: A Danish Population-Based Cohort Study.
Pedersen DA, Wehby GL, Murray JC, Christensen K.
PLoS One. 2016 May;11(5):e0156261. Pubmed abstract

Long-term effects of oral clefts on health care utilization: a sibling comparison.
Pedersen MS, Wehby GL, Pedersen DA, Christensen K.
Eur J Health Econ. 2015 Jul;16(6):603-12. Pubmed abstract

Ethnic Variation in Oral Cleft Occurrence in Denmark 1981-2002.
Pedersen GS, Pedersen DA, Mortensen LH, Andersen AM, Christensen K.
Cleft Palate Craniofac J. 2014 Nov;51(6):677-85. Pubmed abstract

Ph.d. studerende

Dorthe Almind Pedersen

Kontakt

Læbe-Ganespalte Databasen

Danske børn 1936-2005

Gå til LGS

Vi samler statistik ved hjælp af cookies for at forbedre brugeroplevelsen.  Læs mere om cookies

Acceptér cookies