Skip to main content

Empowerment projektet

Patient "empowerment" blandt kræftpatienter i kontrolforløb - et "mixed methods" studie der inddrager patienter i styregruppen og som medforskere.

Empower Logo

Opfølgningsforløbene (tidligere kaldt kontrolforløbene) for kræftpatienter er netop blevet revideret. Planen er, at de nye forløb skal være mere patientcentrerede og i højere grad tage udgangspunkt i den enkeltes behov. Der mangler imidlertid viden - både i Danmark og internationalt – om, hvordan forløbene bedst tager udgangspunkt i den enkeltes behov.

Formålet med dette projekt er at afdække patienternes oplevelse af de nye opfølgningsforløb. Vi fokuserer særligt på begrebet ’empowerment’, som dækker over at have viden om og indflydelse på egen situation. I projektet afdækkes, i hvilket omfang og under hvilke omstændigheder dette er vigtigt, og hvordan det bedst understøttes.    

Projektet består først af en interviewundersøgelse. På basis af interviewene udvikles et spørgeskema, som bruges i en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse. Projektet vil resultere i anbefalinger for, hvordan kræftpatienter i opfølgningsforløbene støttes bedst muligt i forhold til deres ønsker om viden, involvering og indflydelse.

Projektet er et brugerinvolverende forskningsprojekt. I dette projekt vil det sige, at der er brugere (patienter, tidligere patienter og pårørende) involveret i forskningsprocessen. Projektet har dels brugere med i projektets styregruppe, som involveres i alle større beslutninger i projektet. Dels har projektet en bruger medforskergruppe, som kommenterer løbende på projektets resultater og er med til at lave interviews.

Styregruppe

Styregruppen består af:

  • Adjunkt, psykolog Anna Thit Johnsen, Institut for Psykologi, Syddansk Universitet, som er forskningsansvarlig og bevillingshaver;

  • Antropolog, Ph.D. Clara Rübner Jørgensen fra University of Warwick, England, som bidrager med indsigt i brugerinvolvering i forskning og udfører dele af de kvalitative analyser;

  • Videnskabelig assistent, antropolog Nanna Bjerg Eskildsen som står for store dele af projektets gennemførelse;

  • Derudover består styregruppen af følgende personer med vigtige erfaringer indenfor kræftopfølgning, patientinvolvering, spørgeskemaudvikling og kvalitativ metode, samt to personer, der repræsenterer projektets bruger-perspektiv: Læge Lone Ross; RN, MEd Thora Grothe Thomsen; Læge Annette Strömgren; cand.cur Susanne Malchau Diez; cand.it Signe Therkildsen; professor Gillian Lewando Hundt og overlæge, professor Mogens Grønvold.  

Medforskergruppe

Medforskergruppen er involveret i mange faser af projektet og bidrager med vigtige indsigter fra brugerperspektivet, og er blandt andet med til at interviewe patienter i projektet. Gruppen består af 9 medforskere.

Finansiering

Projektet er støttet af Kræftens Bekæmpelse, Bevillingsnummer: R113-A6922-14-S34

Publications

Jørgensen, C. R., Eskildsen, N. B., Thomsen, T. G., Nielsen, I. D., & Johnsen, A. T. (2018). The impact of using peer interviewers in a study of patient empowerment amongst people in cancer follow-up. Health Expectations. DOI: 10.1111/hex.12655;
Jørgensen, C. R., Eskildsen, N. B., & Johnsen, A. T. (2018). User involvement in a Danish project on the empowerment of cancer patients - experiences and early recommendations for further practice. Research Involvement and Engagement, 4, 26. DOI: 10.1186/s40900-018-0105-3;
Jørgensen, C. R., Thomsen, T. G., Ross, L., Dietz, S. M., Therkildsen, S., Groenvold, M., & Johnsen, A. T. (2018). What Facilitates "Patient Empowerment" in Cancer Patients During Follow-Up: A Qualitative Systematic Review of the Literature. Qualitative Health Research, 28(2), 292-304. DOI: 10.1177/1049732317721477;
Johnsen, A. T., Eskildsen, N. B., Thomsen, T. G., Groenvold, M., Ross, L., & Joergensen, C. R. (2017). Conceptualizing patient empowerment in cancer follow-up by combining theory and qualitative data. Acta Oncologica, 56(2), 232-238. DOI: 10.1080/0284186X.2016.1267403;
Eskildsen, N. B., Joergensen, C. R., Thomsen, T. G., Ross, L., Dietz, S. M., Groenvold, M., & Johnsen, A. T. (2017). Patient empowerment: a systematic review of questionnaires measuring empowerment in cancer patients. Acta Oncologica, 56(2), 156-165. DOI: 10.1080/0284186X.2016.1267402