1,9 mio. kr. til forskning i cerebral parese

Læge, ph.d. Susan I. Michelsen, Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet har modtaget 1,9 mio. kr. fra Ludvig og Sara Elsass Fond til forskning i sociale og helbredsmæssige konsekvenser af cerebral parese, spastisk lammelse. Voksne med cerebral parese er en ofte overset og udsat patientgruppe med høj dødelighed, der er overladt til sig selv, når børneafdelingen afslutter behandling og opfølgning senest i 18-års-alderen.

Med udgangspunkt i instituttets Cerebral Parese Register og samkørsel med både sundheds- og sociale registre i Danmarks Statistik følges omkring 3500 voksne med cerebral parese fra barndom til voksenalder. Til sammenligning følges omkring 20.000 voksne uden cerebral parese på samme vis. Projektet gennemføres i samarbejde med professor i børneneurologi Peter Uldall, Rigshospitalet, der er lægelig leder af Cerebral Parese Registret.

Baggrunden for projektet er en stigende bekymring for om voksne med cerebral parese har lige adgang til sundhedssystemet og om deres sociale situation, herunder arbejde, bolig og samliv støttes optimalt. Børn med cerebral parese følges og behandles af børnelæger, hvorefter kontakten typisk ophører uden overgang til speciallæger i voksenregi på trods af en øget sygelighed og dødelighed.

Projektet undersøger erhvervstilknytning, bolig og samliv for voksne med cerebral parese i Danmark, samt i hvor høj grad disse sociale forhold er afhængige af gennemført skolegang, uddannelse, samt fysisk og psykisk helbred. Det kan skabe viden om, hvor mange voksne med cerebral parese, der har modtaget udvidet specialundervisning i folkeskolen, hvor mange der har gennemført en ungdoms- eller videregående uddannelse, og i hvor grad dette har betydning for, om de er i erhverv enten på lige vilkår eller i flex- eller skånejob.

Undersøgelsen vil også beskrive, hvilke fysiske og psykiske sygdomme voksne med cerebral parese i særlig høj grad har. Om sygdommene evt. opdages sent og har væsentlig betydning for erhvervstilknytning, herunder tidlig tilbagetrækning fra arbejdsmarkedet, sammenlignet med voksne uden cerebral parese. En sådan viden vil forhåbentlig kunne kvalificere og målrette indsatsen for at få voksne med cerebral parese bedre integreret i arbejds- og familieliv, samt støttes optimalt helbredsmæssigt.

Vi samler statistik ved hjælp af cookies for at forbedre brugeroplevelsen. Læs mere om cookies

Acceptér cookies