Patienter skal inddrages i medicinsk forskning
Over de seneste 15 år har patienter i stadig højere grad medvirket aktivt ved planlægning, gennemførelse og implementering af forskning. Det handler om at dreje forskningens fokus mod de problemer patienterne oplever som vigtige, og dermed skabe større potentiale for værdifulde resultater. Udviklingen er især foregået i England og Nordamerika, men er også på vej i Danmark. Ikke mindst foranlediget af et nyt forskningsprojekt om brugerinddragelse i sundhedsforskning, som professor Mogens Hørder på SDU står i spidsen for.
Af Bolette Marie Kjær Jørgensen, bomk@sdu.dk, 07-11-2017
Hvad er formålet med dit projekt om patientinddragelse?
Der er i dag bred enighed om at inddragelse af borgere, brugere og patienter i den medicinske forskning er nødvendigt for at få endnu bedre behandlinger i sundhedsvæsnet. Men i modsætning til den angelsaksiske verden, er der endnu få dokumenterede erfaringer med netop den form for involvering, og derfor er ”Patienten som partner i dansk sundhedsforskning” blevet sat i gang søen. Det overordnede formål er at opsamle viden om patientinddragelse i forskning i en dansk kontekst og dele viden om patientinddragelse i forskning med centrale organisationer og aktører.
Hvorfor giver det værdi at inddrage patienterne?
Traditionelt involveres brugere og patienter i sundhedsforskningen, når det for eksempel handler om at afprøve et nyt lægemiddel for at få viden om behandlingens effekt. Det nye vi fokuserer på er, at patienterne skal inddrages langt tidligere – altså i alle forskningens faser fra planlægning til implementering af resultaterne. Det øger simpelthen forskningens kvalitet at de slutbrugere, som i sidste ende skal modtage behandlingen, også er med helt fra start.
Hvad betyder det for forskerne, at patienter skal involveres på denne måde?
Det her handler rigtig meget om, at forskerne skal løfte blikket fra de rene molekylære og genetiske aspekter. Forskerne bliver bedre forskere ved også at opfange den viden, der ligger udenfor laboratoriet. Selvfølgelig er det forskeren selv, der bestemmer hvad der skal forskes i, men ved at bruge patientinddragelsen i starten af forløbet, vil man kunne få noget viden og inspiration, som kan gøre ens forskning endnu mere relevant og gavnlig for de patienter, som i sidste ende er modtagere af en given behandling. Det handler om at inddragelse af patienterne i forskningen kan dreje forskningens fokus mod de problemer patienterne oplever som vigtige, og dermed skabe større potentiale for værdifulde resultater. Men hånden på hjertet; det er klart nemmere at lade være, og det koster ressourcer, når man som forsker skal inddrage patienter og deres sygdomme i en biologisk, social og kulturel sammenhæng. Men det betaler sig på langt sigt fordi man netop får en behandling, som kan imødekomme patienternes behov.
Hvad er erfaringerne fra andre lande?
Man har i Storbritannien været langt fremme med at udarbejde strukturer for hvordan man bedst kunne involvere befolkningen i sundhedsforskning. Organisationen ”Involve” blev etableret af den engelske regering tilbage i 1996 med det formål, at rådgive om, hvordan befolkningen bedst kan involveres i sundhedsforskning. Etableringen af Involve markerede starten på en udvikling, der har haft og har afgørende indflydelse på formål og vilkår for sundhedsforskningen – ikke kun i Storbritannien, men i hele den angelsaksiske verden. Og nu også her i Danmark, hvor projektet ”Patienten som partner i dansk sundhedsforskning” skal indsamle og dele viden om inddragelse af patienter i sundhedsforskning, og indhente erfaringer på området i Danmark.
Danmark er langt bag efter
Dorthe Brogård Kristensen, antropolog og lektor på Institut for Marketing & Management på SDU forsker i øjeblikket i patientinvolvering i medicinsk forskning indenfor autoimmune sygdomme i projektet ”Biomarkører som spirende vækstområde". Hun har i den forbindelse kigget nærmere på samarbejdet mellem patientforeninger og medicinalindustrien.
- Min forskning viser vi i Danmark er langt bagefter, når det kommer til involvering af patienter i medicinsk forskning. Vi har brug for offentlige rammer og reguleringer på dette område, som kan være med til at fascilitere en øget patientinvolvering på en etisk forsvarlig måde. Involvering af patienter kan gøre en forskel i flere sammenhænge indenfor medicinsk forskning, både når forskerne skal definere en forskningsdagsorden, og i selve udførelsen af forsøget. Sidst men ikke mindst når forskningen munder ud i et lægemiddel eller en behandling, her er det også relevant at bruge patienternes erfaringer.
For Dorthe Brogård Kristensen handler det grundlæggende om at ved at sætte sig i patientens sted får man bedre kvalitet i forskningen, og deraf bedre behandlingsmuligheder og medicin.
- Og så er det et moralsk imperativ. Selvfølgelig skal man have patienterne med, siger hun.